Resultater fra Norsk porfyriregister – husk å gå til årlig kontroll

Årets resultater fra Norsk porfyriregister er publisert på www.kvalitetsregistre.no. Her finnes informasjon om hvilken oppfølging og behandling pasienter med porfyrisykdommer får. Resultatene viser blant annet at 4 av 10 ikke går til årlig kontroll for porfyrisykdommen. Det er mange grunner til at årlig kontroll er viktig.

Pasient gir lege et uringlass
Hvorfor gå til kontroll?

NAPOS anbefaler årlig kontroll for alle som har hatt symptomatisk porfyrisykdom (PCT, EPP, AIP, HCP og PV). 

Ved akutt porfyrisykdom (AIP, PV, HCP) er rådgivning rundt livsstil og legemiddelbruk viktig for å unngå nye anfall. I tillegg er målet med kontrollen å forebygge/påvise mulige langtidskomplikasjoner, som høyt blodtrykk, nyresvikt og primær leverkreft. 

Ved PCT kan nye episoder med symptomer forebygges dersom kontrollen viser at behandling bør settes i gang. 

Ved EPP er det viktig å vurdere lysbeskyttende tiltak, samt følge opp med hensyn til D-vitamin-mangel, leverpåvirkning og andre komplikasjoner. 

Flere bør gå til årlig kontroll

Norsk porfyriregister som er et medisinsk kvalitetsregister samler inn årlige data fra både pasienter og leger. Ved utgangen av 2017 var det 890 deltagere i registeret. Resultater fra 2017 viser at: 

for AIP, PV og HCP: 
  • 62 % av de som har aktiv porfyrisykdom, oppgir å gå til årlig kontroll 
  • 37 % av deltagerne hadde fått sendt inn urinprøve til kontroll
  • 64 % av de som har aktiv porfyrisykdom har fått utført bildeundersøkelse (ultralyd) av leveren. Blant de som er genetisk disponert (latent porfyrisykdom) var andelen bare 37 %. 
Det anbefales nå ultralyd av lever 2 ganger per år for de som har en akutt porfyrisykdom (AIP, PV og HCP) og er over 50 år. Mer informasjon om dette finner på våre nettsider: Nye retningslinjer for ultralyd lever

for PCT:
  • 66 % går til årlig kontroll. NAPOS har satt som mål at andelen bør være minst 80 %.
  • 48 % av deltagerne hadde fått sendt inn urinprøve til kontroll
  • 16 % rapporterte å ha hatt nye episoder med symptomer etter første behandlingsrunde 
  • 88% fikk startet behandling innen 2 måneder etter diagnosen ble stilt

Vil du vite mer? 

www.kvalitetsregistre.no finner du alle årets resultater. Her finner du også mer informasjon om registeret og alle årsrapportene. Resultatene presentes også i nyhetsavisen NAPOSten som nylig er sendt ut til alle som deltar i registeret og deres leger.

Årlig pasientskjema og legekontrollskjema for 2019 vil bli sendt ut helt i begynnelsen av januar. Mer informasjon om Norsk porfyriregister og deltagelse finner du på NAPOS sine nettsider: Norsk og Europeisk porfyriregister