Referat fra pasientkurs PCT

Årets pasientkurs for personer med porphyria cutanea tarda (PCT) og deres pårørende gikk av stabelen på Thon Hotel Bergen Airport den 7. - 8. november. Sekstitre personer hadde møtt opp for å lære mer om porfyri og for å bli bedre kjent med andre med samme diagnose. Tilbakemeldingene fra både deltagere, NAPOS-ansatte og forelesere var at dette hadde vært to svært lærerike dager.

Hotell og forelesere
 

​Innledning om porfyri og NAPOS

Leder for Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS) overlege Sverre Sandberg innledet kurset med å legge vekt på hvor viktig det er for personer med sjeldne diagnoser å møte andre med samme diagnose og få lære mer om egen sykdom. Og hvor viktig det er for de ansatte på kompetansesenteret å få møte personer med diagnose og lære hvordan de opplever sykdommen. 

Porfyrisykdommer forekommer sjeldent og sykdommene er lite kjent blant fastleger, noe som fører til at pasientene ofte vet mer om porfyri enn sin egen fastlege. Sandberg presiserte viktigheten av å ha et nasjonalt kompetansesenter der både pasienter, pårørende og helsepersonell kan finne god og kvalitetssikret informasjon om diagnosene. 

Kompetansesenteret er også et sted hvor pasienter og leger kan henvende seg for å få veiledning og kursing innen både diagnostikk, behandling og oppfølging. Senteret driver også utstrakt forskning, alt fra basalforskning til registerforskning til psykososiale konsekvenser av det å ha en porfyrisykdom.

Pasientene i fokus

Norsk porfyriforening (NPF) kom og presenterte seg og det tilbudet de har til sine medlemmer.



I tillegg holdt en person med PCT et innlegg der hun fortalte om hvordan hun hadde opplevd å få diagnosen, bli behandlet og hvordan hun nå var frisk. Hun la vekt på at hun nå var opptatt av å følge oppfølgingsretningslinjene som er laget for denne pasientgruppen for å holde seg frisk.

Sterkt fokus på behandling og oppfølging

Målet med kurset var at deltagerne skulle få en forståelse av viktigheten av riktig behandling og oppfølging, slik at de gjennom gode oppfølgingsrutiner skal kunne holde seg friske resten av livet. På slutten av kurset fikk derfor deltagerne mulighet til å lage sin egen oppfølgingsplan, der de skrev ned hva de skulle gjøre for å få den oppfølgingen som er anbefalt.

Eksempler på hva som ble skrevet ned for å bedre oppfølgingen:

  • Ta med sjekkliste for kontroll av PCT til fastlegen
  • Legge inn påminnelse på telefon når jeg skal bestille neste kontrolltime
  • Ta med behandlingsregningslinjene til hudlegen ved neste besøk
  • Be NAPOS sende informasjonspakke om PCT til fastlegen 
  • Melde meg inn i Norsk porfyriregister og få årlige påminnelser om kontroll 

Evaluering av kurset

Kurset ble evaluert av deltagerne og alle svarte at de var fornøyde med kursets faglige innhold og utbytte totalt sett. De var også fornøyde med foredragsholderne og mente at de aller fleste foreleserne brukte et språk som de forsto. Alle rapporterte at det å delta på samtalegrupper var nyttig fordi de de kunne få høre andres erfaringer, dele egne erfaringer, få stille egne spørsmål og få tips og råd. 


Lenke til de ulike faglige innleggene (pdf)