Referat fra pasientkurs (EPP og HEP)

"Det beste med kurset var å få snakke med andre og utveksle erfaringer, tips og triks". "Det har også vært veldig fint at det denne gangen har har vært større fokus på det å leve med EPP i forskjellige stadier av livet." 

Personer på stasjonsbasert læring
Mange deltagere

Årets pasientkurs hadde 45 deltagere, både fra Norge, Sverige og Danmark. Mange av deltagerne var barn og unge, men alle aldersgrupper var representert. 

Det finnes per i dag ingen behandling for sykdommene. Det eneste man kan gjøre for å unngå symptomer er å beskytte seg mot sollys. 

Store deler av kurset hadde derfor fokus på å utveksle erfaringer om hvordan man best mulig kan leve med EPP og HEP, i forhold til lysbeskyttelse og de utfordringene dette gir. Hvordan påvirker dette personen med EPP, familien rundt og forholdet til venner? 

Det var mange barn og unge på kurset. Disse fikk eget opplegg med bli-kjent-kveld, rebusløp, tur til Rush Trampolineland, lommelykttur på kveldstid og samtalegrupper.

Ny kursform

I år ble det prøvd ut en ny pedagogisk tilnærming der man i større grad ønsket at deltagerne skulle dele sin erfaring med det å leve med diagnosen. Det ble kortet ned på de teoretiske foredragene og gitt mer tid til deling av kunnskap og erfaringer på ulike temabaserte stasjoner.  


Her er noen av tilbakemeldingene fra deltagerne på kurset:

"Veldig bra å snakke i mindre grupper som også har rullert, og vi har fått truffet alle, både pasienter og dere fra NAPOS. Interessante temaer, mye forskjellig"

"Fungert godt med blandede grupper/nye hele tiden. Fint å snakke med personer i andre livsfaser. Veldig aktuelle tema"

"Nyttig! Kunne bruke litt mer tid per stasjon"

Fokus for samtalegruppene dag to var å leve med EPP og HEP i ulike livsfaser, samt søsken som pårørende. Som innledning til dette ble det spilt av første del av psykolog Torun Vatne (fra FRAMBU) sin YouTube-video:

"Fagprat om søsken som pårørende"

Lysbeskyttelse og trygderettigheter

Hvordan personer med EPP beskytter seg i hverdagen samt trygderettigheter i forbindelse med lysbeskyttelse, var to tema som ble dekket.

Deltagerne selv kom med disse tipsene til lysbeskyttelse:

  • Caps
  • Buff
  • Mørke klær med lange ermer
  • Hettegenser
  • Piquet-genser (god beskyttelse i nakken)
  • H&M sportskolleksjon for barn med lange ermer

  • Tynne joggehansker (feks. Nike)

  • Spesialsolkrem
  • Selvbruningskrem (Vita Liberata)
  • Spraytan

  • UV-paraply
  • Balaklava (feks. Norrøna) eller Finnlandshette
  • Visir + buff virker
  • Ansiktskle for sportsfiskere
  • Buff med magnet til slalom-maske
  • Gule solbriller (kan kjøpes på sportsbutikk, byggvare og optiker)
  • Sjal som nødutstyr på tur (beskytte kropp / beskyttelse ved vindu)
  • Håndkle til beskyttelse av hender ved kjøring av bil
Utstilling av lysbeskyttende tiltak.JPG

Utstilling av klær, solkrem og visir som blir brukt som beskyttelse for de skadelige strålene.

  • Lysbeskyttelse på vinduer 
  • Utendørspaviljong
  • Gul-EPP film på vinduer på bil (som vist på bildet under)

Collage med gul film på bil.jpg


Trygderettighetene som ble gjennomgått kan dere finne her: 

Forskning på EPP 

Å leve med EPP kan være utfordrende. Genetisk veileder Siren Kvamme har nylig skrevet masteroppgave om temaet og presenterte sine resultater for kursdeltagerne. 

Norsk porfyriregister samler inn data fra personer med de fleste porfyrisykdommene, men har i lang tid manglet oppfølgingsdata fra personer med EPP. Registermedarbeider ved NAPOS, Åshild Rostad Enes kunne på årets kurs presentere preliminære oppfølgingsdata som er kommet fra personer med EPP, og det ble vist eksempler på hvordan data fra registeret kan brukes. 


Overlege Aasne K. Aarsand ved NAPOS presenterte en oversikt over hva som har vært publisert av artikler om sykdommene EPP og HEP de siste 2 årene.

Overlege Atle Brun holdt foredrag om en ny lysmåler som er under utvikling. Pga. rettigheter og patent kan vi desverre ikke legge ut foredraget på våre nettsider.

Evaluering av kurset
Evalueringsskjemaene fra årets pasientkurs viser at kurset får gjennomgående gode evalueringer. De aller fleste kursdeltagerne var meget godt fornøyd med kurset sitt faglige innhold, den stasjonsbaserte læringen og foredragsholderne. De rapporterte at det ble brukt et språk som de forstod og at kurset var passelig langt.

Tilbakemeldinger fra kursdeltagerne

Hva har vært det beste med kurset?


"Foredragene og utvekslingene av informasjon og erfaringene med de andre kursdeltagerne. Nyttig info om mulig fremtidig behandling" 

"Treffe likesinnede - gode/interesserte fagfolk"