Referat fra pasientkurs (EPP og HEP)

Årets pasientkurs hadde et sterkt fokus på utveksling av erfaring, både mellom personer med diagnose, deres pårørende og fagpersoner. En oppsummering fra evalueringsrapporten viser at deltagerne var fornøyd med både innhold, opplegg og utbytte.

Forelesningssal med deltagere som er aktive
 

Hvordan leve med EPP og HEP?

Kurset hadde som mål å gi en innføring om sykdommene og hvordan det er å leve med disse. Det finnes per i dag ingen behandling for sykdommene. Det eneste man kan gjøre for å unngå symptomer er å beskytte seg mot sollys.

Et nytt legemiddel er godkjent for å kunne gi voksne med EPP bedre lystoleranse. Dessverre tar det tid å få avklart om norske sykehus ønsker å tilby denne behandlingen til norske pasienter. Man kan følge med på denne avklaringsprosessen på https://nyemetoder.no/metoder/afamelanotide-scenesse.  

Assosierte følgetilstander kan forekomme, og temaet ble dekket grundig både med innlegg fra fagpersoner og en person med EPP som hadde opplevd både jernmangel, D-vitaminmangel og gallestein. 


Ny kursform

I år ble det prøvd ut en ny pedagogisk tilnærming der man i større grad ønsket at deltagerne skulle dele sin erfaring med det å leve med diagnosen. Det ble kortet ned på de teoretiske foredragene og gitt mer tid til deling i plenum, flere små pasientinnlegg og summing på gruppebord. 

Her er noen av tilbakemeldingene fra deltagerne på kurset:

«Pasientinnlegg er viktig, lærerikt og kjekt»

 «Jeg likte veldig å summe med de andre fordi da fikk jeg delt erfaringer og plukke opp ulike tips og triks»

«Jeg får ganske stort utbytte både av de teoretiske foredragene og deling i plenum»


Lysbeskyttelse og trygderettigheter

Hvordan personer med EPP beskytter seg i hverdagen samt trygderettigheter i forbindelse med lysbeskyttelse, var to tema som ble dekket. Under denne sesjonen var  det i hovedsak deltagerne som ble løftet opp som eksperter og det ble brukt mye tid i grupper for å belyse temaene.

Lenker til foredrag (pdf)

Hvordan beskytte seg mot solen - Irene DuinkerTrygderettigheter EPP og HEP - Irene Duinker


Utstilling solkrem og visir.jpg
Utstilling av spesialsolkremer og visir som blir brukt som beskyttelse for de skadelige strålene.

Forskning på EPP 

Norsk porfyriregister samler inn data fra personer med de fleste porfyrisykdommene, men mangler oppfølgingsdata fra personer med EPP. Registeret er nå inne i en utviklingsfase der de skal starte innsamling av denne type data.  Kurset var dermed en ypperlig brukermedvirkningsarena der pasienter og pårørende kunne komme med forslag og innspilltil de nye skjemaene som skal utvikles for EPP. 

Lege Vegar Engeland Haugen presenterte en oversikt over hva som har vært publisert av artikler om sykdommen EPP de siste 2 årene.


Atle Brun holder innlegg på kurs 2017.jpg

Overlege Atle Brun snakket om lysets evne til å gi skade i huden ved EPP og HEP. Han fortalte om to forskningsprosjekt som han leder, der målet er å utvikle hjelpemidler som kan brukes i hverdagen: «lysværmelding» via en app og et lysdosimeter.

Lenker til foredrag


Evaluering av kurset

Evalueringsskjemaene fra årets pasientkurs viser at kurset får gjennomgående gode evalueringer. De aller fleste var meget godt fornøyd med kurset faglige innhold og foredragsholderne. De rapporterte at det ble brukt et språk som de forstod og at kurset var passelig langt.

Tilbakemeldinger fra kursdeltagerne: hva har vært det beste med kurset?:


«Erfaringsdeling mellom pasienter/pårørende og interesserte leger/ansatte :)»

«Veldig bra opplegg for barna, summegrupper, pasientinnlegg»

«Møte andre med EPP og høre hva de gjør og har erfart»