Referat fra pasientkurs AIP, PV og HCP

«Det beste med kurset var å få bedre forståelse og innsikt i egen sykdom» skriver en deltager i evalueringen. Hele 65 personer var samlet for å lære mer om egen eller pårørende sin sykdom. Her finner du et kort referat og lenker til foredragene på kurset.

Registreringsdesk

Om porfyri og NAPOS

Kurset ble innledet av overlege Aasne K. Aarsand som er leder for Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS). Hun la vekt på hvor viktig det er for personer med sjeldne diagnoser å møte andre med samme diagnose og få lære mer om sin egen sykdom. Porfyrisykdommer forekommer sjeldent og sykdommene er lite kjent blant fastleger. Dette fører til at pasientene ofte vet mer om porfyrisykdommen enn sin egen fastlege.

Aarsand presiserte viktigheten av å ha et nasjonalt kompetansesenter der både pasienter og leger kan finne god og kvalitetssikret informasjon om diagnosene. Kompetansesenteret er også et sted hvor pasienter og leger kan henvende seg for å få veiledning og kursing innen både diagnostikk, behandling og oppfølging. Senteret driver også utstrakt forskning.

Kompetansesenterets mange tjenester kan du lese om på nettsidene til NAPOS.

Fokus på å dele erfaringer

Deling av kunnskap, både mellom deltagerne og mellom fagpersoner og deltagere var hovedfokuset på kurset. Det var derfor lagt opp til korte forelesninger og mange læringsstasjoner. Tilbakemeldingene på dette opplegget var stort sett gode, men det var hektisk og hadde noen svakheter som vi skal rette opp til neste kurs. 

Her er noen av deltagernes tilbakemeldinger på stasjonsbasert læring:

​«Fint å rullere på gruppene for å bli kjent med nye, og noe nytt å lære på alle gruppene. Fint å utveksle erfaringer.»

«Fint å få bevege seg mellom gruppene.»

«Ønsker mere fokus på pårørende og familie, og hvordan leve med AIP i familien.»

Foredrag

Under finner du lenke til til foredragene på kurset (pdf):

​Forskning ved NAPOS – du kan bidra

NAPOS driver Norsk porfyriregister og utstrakt forskningsaktivitet. Akkurat nå ønsker vi oss flere delagere i Norsk porfyriregister og i forskningsprosjektet PREDPOR. Les mer om disse her:


Pasientorganisasjonene ønsker medlemmer

Det finnes to pasientforeninger for porfyrisykdommer. Begge presenterte seg og rekrutterte nye medlemmer på kurset​.

​Landsforening for Porfyri er en nyoppstartet landsdekkende pasientforening som har som mål å være god støtte til pasienter med en porfyrisykdom og deres pårørende. De sitter i senterrådet til NAPOS og ønsker å bidra til utvikling av senteret og som brukermedvirkere i ulike forskningsprosjekt. For å klare dette trenger de flere medlemmer som bidrar, og nok medlemmer for å kvalifisere til statsstøtte.  

Du kan lese mer om hvordan du kan bli med i foreningen her: Landsforening for Porfyri

Porfyriforeningen i Nordland er en lokal forening for personer med AIP og deres pårørende i Nordland.

Evaluering av kurset

Deltagerne fikk mulighet til å si sin mening om innhold, kursorganisering og utbytte av kurset gjennom et evalueringsskjema. Du kan lese en oppsummering av disse tilbakemeldingene her.