Referat fra pasientkurs (AIP og PV)

Over 40 deltagere hadde møtt opp for å lære mer om akutte porfyrisykdommer og for å bli bedre kjent med andre med samme diagnose. Tilbakemeldingene fra både deltagere, NAPOS-ansatte og forelesere var at dette hadde vært to svært lærerike dager.

 

Kursform

Kurset var lagt opp med ulike temabolker. Du kan få tilgang til pdf-versjoner av alle foredragene lenger nede i denne nyhetssaken.

For å få frem flest mulig aspekter med sykdommen holdt både personer med diagnose og fagpersoner innlegg i de fleste av temabolkene. I tillegg fikk deltagerne muligheter til å snakke sammen på små bord og dele sine erfaringer med hverandre og fagfolkene på kurset.

Innledning om porfyri og NAPOS

Leder for Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS) overlege Sverre Sandberg innledet kurset med å legge vekt på hvor viktig det er for personer med sjeldne diagnoser å møte andre med samme diagnose og få lære mer om sin egen sykdom. Porfyrisykdommer forekommer sjeldent og sykdommene er lite kjent blant fastleger, noe som fører til at pasientene ofte vet mer om porfyri enn sin egen fastlege.

Sandberg presiserte viktigheten av å ha et nasjonalt kompetansesenter der både pasienter og leger kan finne god og kvalitetssikret informasjon om diagnosen. Kompetansesenteret er også et sted hvor pasienter og leger kan henvende seg for å få veiledning og kursing innen både diagnostikk, behandling og oppfølging. Senteret driver også utstrakt forskning, fra registerforskning til psykososiale konsekvenser av det å ha en porfyrisykdom.

Kompetansesenterets mange tjenester kan du finne mer om på nettsidene til NAPOS: www.napos.no

Gjesteforeleser

I tillegg til leger og andre fagpersoner fra NAPOS var vi så heldige å overlege Ole Lars Brekke  fra Nordlandssykehuset i Bodø til å holde innlegg om utløsende faktorer og presentere foreløpige data fra et forskningsprosjekt som foregår på personer med AIP i Nordland. Disse dataene er enda ikke publisert i vitenskapelige tidsskrift, og kan dermed ikke publiseres her før dette er gjort.

Pasientorganisasjoner

Både Norsk porfyriforening (NPF) og Porfyriforeningen i Nordland (PIN) presenterte seg og fortalte om hva de kan tilby sine medlemmer. Norsk porfyriforening (NPF) lanserte under kurset nye nettsider www.porfyri.no og der kan man via kontaktskjemaet be om å få bli medlem.

Tema og pdf av foredragene

Innledning 2018 - Sverre Sandberg (pdf)  

Hva er AIP og hvilke symptomer gir sykdommen - Irene L Duinker (pdf)

Hva er PV og hvilke symptomer gir sykdommen - Marte Hammersland og Kåre Steinar Tveit (pdf)

Utløsende faktorer og forebygging av anfall - Vegar E Haugen og Ole-Lars Brekke (pdf)

Behandling akutte anfall - Øyvind Skadberg (pdf)

Oppfølging av akutt porfyri - Sverre Sandberg (pdf)


Å være genetisk disponert for akutt porfyri - Janice Andersen (pdf)

Svangerskap og fødsel ved akutt porfyri - Janice Andersen (pdf)

Prevensjonsmidler - Linda Gilleshammer.pdf (pdf)

Overgangsalder og akutt porfyri - Linda Gilleshammer (pdf)

Nyresvikt, høyt blodtrykk, leverkreft og litt om levertransplantasjon - Øyvind Skadberg (pdf)

Mestring - å leve med en akutt porfyrisykdom - Irene L Duinker (pdf)

Norsk og Europeisk porfyriregister - Janne Thomsen (pdf)


Evaluering av kurset

Kortversjon av evalueringsrapport AIP og PV 2018 (pdf)