Porfyrisykdom og koronavirus

Personer som har eller er disponert for porfyrisykdom, skal følge helsemyndighetenes råd og anbefalinger om koronavirus slik som alle andre. Du som har eller er genetisk disponert for akutt porfyrisykdom (AIP, PV og HCP), må informere helsepersonell om dette dersom du får koronavirus og har behov for oppfølging og behandling.

Illustrasjon av koronavirus

Risiko ved smitte

Smitte med koronavirus kan gi infeksjonssykdommen Covid-19. En del tilstander og sykdommer er kjent å gi økt risiko for mer alvorlig sykdom, men mye er uavklart. 

Vi har så langt ingen holdepunkter for at porfyrisykdom i seg selv er en risikofaktor. Enkelte personer med porfyrisykdom kan likevel tilhøre risikogruppen enten på grunn av følgetilstander til porfyrisykdommen, eller som følge av andre, ikke-relaterte tilstander. 

På Folkehelseinstituttet sine hjemmesider kan en lese mer om hvilke personer som regnes for å være i risikogruppen, og hvilke råd de bør følge,  se råd og informasjon til risikogrupper.  

Infeksjoner kan utløse akutte anfall

Infeksjon er kjent å kunne bidra til å utløse akutte porfyrianfall hos personer som har eller er genetisk disponert for de akutte porfyrisykdommene akutt intermitterende porfyri (AIP), porphyria variegata (PV) og hereditær koproporfyri (HCP). 

Dersom du blir syk av koronavirus eller andre infeksjoner, er det viktig å huske på de generelle rådene for å forebygge akutte anfall, som å sikre at du får i deg nok karbohydrater

Husk å informere helsepersonell dersom du har akutt porfyrisykdom

Du som har eller er genetisk disponert for akutt porfyrisykdom, må informere helsepersonell om dette, dersom du får koronavirus og har behov for oppfølging og behandling. Identitetskort fra NAPOS med informasjon om diagnose kan være et hjelpemiddel for å sørge for dette. 

Om du har en av de akutte porfyrisykdommene (AIP, PV og HCP) kan det være lurt å ha registrert diagnosen som kritisk informasjon i kjernejournal. Les mer om kjernejournal og hvordan dette kan gjøres her:


Helsepersonell finner informasjon på  NAPOS sin hjemmeside om hvordan akutte anfall skal følges opp og behandles:

Legemiddelbruk

Ved behov for legemiddelbehandling hos personer som har eller er disponert for akutte porfyrisykdommer bør trygge legemidler velges hvis mulig. Informasjon om trygge og utrygge legemidler kan man finne ved å søke opp aktuelle legemidler i legemiddeldatabasen for akutte porfyrisykdommer. 

Dersom trygge alternativer ikke finnes, kan det være nødvendig å bruke utrygge legemidler. Nødvendige legemidler må ikke holdes tilbake selv om de kan medføre risiko for anfall.

Kontakt med NAPOS

Spørsmål til NAPOS bør fortrinnsvis sendes på epost til: porfyri@helse-bergen.no

Det er også mulig å ringe på telefonnummer 55 97 31 70, men på grunn av redusert kapasitet bør dette forbeholdes helsepersonell med spørsmål om behandling og oppfølging.