Blodtapping eller tablettbehandling
PCT behandles vanligvis enten med blodtappinger eller tablettbehandling med Plaquenil (hydroksyklorokin). Flere personer med PCT har opplevd at det for tiden er vanskeligere å få gjennomført planlagt behandling med blodtapping på grunn av smitteverntiltak.
For noen kan det gå fint at det går noe lengre tid mellom hver tapping i en periode, mens for andre kan behandling med Plaqueniltabletter være et godt behandlingsalternativ som kan være enklere å gjennomføre. Plaquenil skal kun brukes ved forhøyede nivå av porfyriner, se
behandlingsretningslinjer for PCT.
Begrenset utlevering av Plaquenil
Det pågår for tiden forskning på om Plaquenil kan ha effekt mot covid -19. For å unngå hamstring, men samtidig sikre at det er tilgjengelig for pasienter som trenger det, utleveres det nå kun til pasienter som kan få det på blå resept.
Blåresept ved PCT
PCT er ikke blant diagnosene som er forhåndsgodkjent for forskrivning av Plaquenil på blå resept, men Statens legemiddelverk opplyser at dersom det søkes om individuell refusjon vil dette bli innvilget.
Fastlegen kan skrive ut blåresepten. Ved første forskrivning søkes det refusjon av HELFO under §3. Diagnosekode E80.1 Porphyria cutanea tarda påføres, samt en begrunnelse som beskriver at dette er en nødvendig behandling mot en diagnose der det ikke finnes andre legemidler.
Plaquenil ved andre porfyrisykdommer
I pakningsvedlegget til Plaquenil og i Felleskatalogen står det at Plaquenil må brukes med forsiktighet fordi det kan «forverre porfyri». Dette henviser til personer som har eller er genetisk disponert for akutte porfyrisykdommer (AIP, PV og HCP), der Plaquenil mulig kan utløse porfyrianfall. Dette gjelder ikke for personer med PCT.