Landsforening for Porfyri (LFP) ble stiftet i 2020 og har nå over 80 medlemmer. De har nylig hatt årsmøte og valgt inn nye medlemmer i styret. For ikke så lenge siden laserte de egen nettside. Her finner du informasjon om pasientforeningen og hva de jobber for.

Gå inn og ta en titt: www.porfyriforeningen.no​ 

Pasientforeningen har også opprettet en lukket Facebook-gruppe der de deler nyheter og svarer på spørsmål, samt mottar ris og ros. Du finner lenke til medlemskap på pasientforeningen sin nettside.