Pasientkurs

Pasientkurs er et tilbud til personer med sjeldne diagnoser og har et medisinsk og behandlingsmessig innhold der det er fokus på forebygging og framtidig behandling. Det blir også lagt vekt på at man skal treffe andre med samme diagnose.

​​​​​​NAPOS har som nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser i oppgave å spre informasjon om porfyrisykdom til pasienter og pårørende. En av de måtene vi gjør dette på er å arrangere kurs for pasienter. Her samles pasienter og deres pårørende fra hele landet til en oppdatering om hva som forårsaker sykdommen, hvilke symptomer sykdommen kan gi, hvordan man kan forebygge symptomer og hvilke trygderettigheter de ulike pasientgruppene har. Leger som er eksperter på området, ansatte på NAPOS og eksterne forelesere blir håndplukket til å holde innlegg på kurset.

Alle kursene legger vekt på at det skal være mulighet for å treffe andre med samme diagnose og komme sammen og dele erfaringer. Samtalegrupper er derfor en naturlig del av kurset. Kurset ble for første gang arrangert i 2001.

I 2017 vil kurset være for diagnosen erytropoietisk protoporfyri (EPP), kongenital erytropoietisk porfyri (CEP) og hereditær erytropoietisk porfyri (HEP). Kurset vil bli holdt i Bergen 19. - 21. februar 2017. En ​personlig invitasjon er sendt ut til personer som er registrert med disse diagnosne ved NAPOS i midten av desember. Dersom du ikke har mottatt en invitasjon i løpet av august 2016 og ønsker å gå på kurs, så ta kontakt med NAPOS på telefon 55 97 31 70.

Rettigheter i forbindelse med kurs:

Dekning av reiseutgifter
Opplæringspenger for foreldre til barn med en porfyrisykdom