Om gener, søsken, virtual reality og politikk

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne sykdommer vil i midten av august være på Norges største politiske møteplass, Arendalsuka. Her ønsker vi å spre informasjon og skape interesse og debatt om sjeldne diagnoser. Vil du vite mer om hva som skjer der?

Partilederdebatt på Arendalsuka

Partilederdebatten på NRK en viktig del av Arendalsuka. Foto: Arendalsuka

Politikkfestival 12. – 17. august

Arendalsuka er en politisk festival der det holdes seminarer og debatter mellom politikere og fagfolk. Her kan interesseorganisasjoner, politiske parti, veldedige organisasjoner og statlige etater presentere seg. 

Sjeldentjenesten er på plass for å markere sine synspunkter og gi et innblikk i hvordan det er å leve med en sjelden diagnose.

Ny sjeldenstrategi på trappene – kjør debatt

En ny nasjonal strategi om sjeldne diagnoser er under utarbeidelse i Helsedirektoratet. Denne vil få konsekvenser for hvordan Norge organiserer arbeidet med sjeldne diagnoser fremover. Hvordan vil en ny definisjon og en ny strategi innen sjeldne diagnoser påvirke dagens senter og tilbudet til deg? Hva kan du som bruker bidra med i denne prosessen? 

Det er gratis å delta på alle foredragene og debattene under Arendalsuka, så stikk gjerne innom om du er i nærheten. 

Arrangementene som vi i sjeldentjenesten er involvert i:

Tirsdag 13. august
En tydelig brukerstemme på sjeldenområdet - hva kan vi lære fra Danmark? 

Starter kl. 08.30 til kl. 10.00 på Nedre Tyholmen Pakkhus, Nedre Tyholmsvei 9A. Lenke og informasjon om arrangementet

Torsdag 15. august
Livet starter i genene, men å leve er så mye mer – om genetikk, søsken og virtual reality 

Starter kl. 14.30 til 15.30 på Thon Hotel Arendal eller via STREAMING på din egen PC/telefon, Plenumssalen. Mer informasjon om arrangementet

Tema:

  • Gener til forbannelse eller velsignelse?
  • Hva med storesøster?
  • Hvordan kan VR fremme empati og forståelse for sjeldne utfordringer?

I pausen kan du prøve VR-briller og se hvordan personer som er kortvokste opplever verden rundt seg.

Torsdag 15. august
Typisk norsk å være god – på sjelden sykdom?

Starter kl. 15.30 til 16.30 på Thon Hotel Arendal, Plenumssalen eller via STREAMING på din egen PC/telefon. Mer informasjon om arrangementet 

Andre politiske saker du er opptatt av?

Arendalsuka tar opp mange samfunnsaktuelle saker, både som debatt og som innlegg fra fagpersoner og interesseorganisasjoner. Sjekk ut programmet her: Arendalsuka.

Noen av hovedseminarene kan du følge via streaming https://arendalsuka.no/live. Du finner ut hvilke ved å se nederst på hvert arrangement.