Nye resultater fra Norsk porfyriregister

I dag publiseres nye resultater fra Norsk porfyriregister. Dette er et av 54 nasjonale medisinske kvalitetsregistre som publiserer resultater på nettsiden www.kvalitetsregistre.no. Offentliggjøringen av disse resultatene markeres med en presentasjon, som åpnes av helseministeren, i Helsedirektoratets lokaler.

 

Selve markeringen av offentliggjøringen kan følges live på nett. Resultatene fra Norsk porfyriregister skal gi pasienter, pårørende og allmennheten informasjon om kvalitet og forskjeller i oppfølgingen og behandlingen som personer med porfyrisykdom får. Pasienter med porfyrisykdom anbefales å gå til årlig kontroll for å forebygge symptomatisk sykdom (PCT) og/eller assosierte følgetilstander. 

De fleste av årets resultater omhandler diagnosen akutt intermitterende porfyri (AIP). Dette skyldes at registeret venter på en ny teknisk registerløsning for de andre porfyridiagnosene porphyria cutanea tarda (PCT), erytropoietisk protoporfyri (EPP), porphyria variegata (PV) og hereditær koproporfyri (HCP). Årets presentasjon inneholder derfor kun et begrenset utvalg resultater for de andre porfyrisykdommene. 

Hovedfunn fra årets publisering er at:

  • Litt over halvparten av AIP-pasientene gikk til årlig kontroll. Dette er lavere enn ønskelig, og Norsk porfyriregister har satt som mål at andelen bør bli 80 % innen fem år. Fire av fem personer som var til legekontroll, fikk utført de undersøkelsene som NAPOS anbefaler.
  • Mindre enn halvparten av AIP-pasientene over 50 år fikk utført bildeundersøkelse av lever årlig, dette er klart lavere enn ønskelig. Personer med AIP, PV eller HCP, eller som er genetisk disponert for en av disse sykdommene, har økt risiko for å utvikle primær leverkreft. Ved å utføre årlig bildeundersøkelse kan eventuelle tidlige stadier av leverkreft fanges opp og gi bedre behandlingsprognose. 
  • 81 % av PCT-pasientene fikk startet behandling innen to måneder etter diagnosen ble stilt. 
  • De fleste PCT-pasientene var i stor grad fornøyd med behandlingen og oppfølgingen de hadde fått. Få rapporterte om feilbehandling.
  • Ved alle porfyrisykdommene anbefales årlig innsending av kontrollprøve. Andelen pasienter som sendte inn kontrollprøver er lavere enn ønskelig (EPP: 50 %, PCT: 44 %, AIP: 33 %, PV og HCP 28 % ), men det sees en liten økning i antall tilsendte prøver etter at NAPOS har begynt å sende ut årlige skjema. 


For å øke andelen pasienter som går til årlig kontroll, har registeret utviklet årlige spørreskjema; ett pasientskjema og et legekontrollskjema som pasientene blir bedt om å ta med seg til legen. Denne utsendingen vil fungere som en påminnelse om kontroll, og legeskjemaet vil være et hjelpemiddel for legene som skal utføre kontrollen.

www.kvalitetsregistre.no kan du lese mer om de nye resultatene fra Norsk porfyriregister og hvilke kvalitetsforbedrende tiltak registeret har initiert. En utfyllende årsrapport fra registeret kan du lese her (pdf).

Vi vil benytte anledningen til å takke alle registerdeltagere og deres leger for at de fyller ut og sender inn spørreskjema til Norsk porfyriregister. Uten deres bidrag, ingen resultater!

Nye spørreskjemapakker vil bli sendt ut til alle registerdeltagere i januar 2018. Nytt for året er at også EPP-pasienter vil få tilsendt årlige spørreskjema.