Nye resultat fra Norsk porfyriregister

Mandag 30.september ble det publisert nye resultater fra Norsk porfyriregister. Utvalgte resultat fra registeret, sammen med resultater fra 50 andre nasjonale medisinske kvalitetsregistre, ble offentliggjort på nettsiden www.kvalitetsregistre.no. Offentliggjøringen ble markert med et arrangement som ble åpnet av helseministeren. 

Familie forran PC COLOURBOX7695858.jpg

Årets resultater fra Norsk porfyriregister gir pasienter, helsepersonell og allmennheten informasjon om kvaliteten på helsetjenestene personer med porfyrisykdom får og synliggjør eventuelle forskjeller. 

NAPOS anbefaler alle som har eller har hatt symptomer fra sin porfyrisykdom, å gå til årlig kontroll. Målet med årlig kontroll er å forebygge og redusere symptomer og å oppdage eventuelle følgetilstander på et tidlig tidspunkt. 

Data fra 2018 viser at mange pasienter blir fulgt opp i henhold til retningslinjene, men at det fortsatt er forbedringspotensial.

Hovedfunn

Noen av hovedfunnene fra årets publisering:
  • 69 % av 302 PCT-pasienter går til årlig kontroll som anbefalt.
  • Pasienter med akutte porfyrisykdommer (AIP, PV, HCP) får utført de viktigste anbefalte undersøkelser ved kontroll (91 % av 56 legekontroller). 
  • Bare 56 % av 106 pasienter med akutte porfyrisykdommer (AIP, PV, HCP) og som er over 50 år, får utført bildeundersøkelse av lever i henhold til retningslinjer 
  • 80 % av 220 PCT-pasienter var fornøyd med oppfølgingen de hadde fått ved sist kontroll av sykdommen. 
Se flere funn og geografiske forskjeller i forhold til oppfølging her:

Flere resultat

I den ferske årsrapporten til Norsk porfyriregister finner du alle resultatene fra registeret. Hvis du er deltager i registeret, vil den årlige nyhetsavisen NAPOSten med resultater fra registeret dukke opp i postkassen din senere i høst. 

Din oppfølgende lege vil også få tilsendt denne dersom du har oppgitt vedkommende i spørreskjema. I tillegg til alle leger som har fylt ut legekontrollskjema. Ut over høsten og våren vil ulike resultat fra registeret med fokus på forbedringsområder publiseres på www.napos.no, så følg med. 

Tusen takk

Vi ønsker å si tusen takk til alle registerdeltagere og leger som har bidratt med verdifulle opplysninger til registeret i 2018. 
Nye spørreskjemapakker vil bli sendt ut til alle registerdeltagere i januar neste år. 

Vil du også bli registerdeltager?

Ønsker du også å bidra med opplysninger til registeret for å være med på kunnskapsgrunnlaget som skal bedre helsetjenestene som personer med porfyrisykdommer får? Bli deltager i Norsk porfyriregister! Du kan sende en e-post til porfyri@helse-bergen.no eller ta kontakt med oss på telefon 55 97 31 70.