Ny pasientforening for deg med en porfyrisykdom

«Landsforening for Porfyri» heter den nyoppstartede pasientforeningen for personer med en porfyrisykdom og deres pårørende. Har du lyst til å være med?

Leder av Landsforening for Porfyri

Bente Corneliussen er initiativtaker og leder for den nye foreningen "Landsforening for Porfyri".

Pasientenes egen forening 

«Landsforening for Porfyri» er en ny pasientforening som er opprettet og drevet av pasienter på frivillig basis. De ønsker å gi informasjon, spre kunnskap og være til støtte for personer med porfyri og deres familiemedlemmer. 

Dette er et initiativ som ble til etter at Norsk porfyriforening (NPF) ble lagt ned høsten 2019, og er helt i startgropen. De er nå på jakt etter medlemmer og personer som ønsker å delta i styret i foreningen.

Litt om hva foreningen ønsker å få til på sikt:
- Drive likepersontjeneste
- Arrangere likepersontreff
- Ha brukerrepresentanter og drive brukermedvirkning
- Samarbeide med NAPOS ved Haukeland universitetssjukehus
- Medvirke til forskning

Styreleder Bente Corneliussen og nestleder Merete Johansen har laget et skriv om foreningen og hvordan du kan bli medlem:

Slik kan du bli medlem

Ønsker du å bli medlem i foreningen, kan du sende en melding eller e-post til leder eller nestleder. 

Leder: Bente Corneliussen, Frekhaug, Vestland. 
Tlf. 90046989    E-post: bentebjorndalc@gmail.com

Nestleder: Merete Johansen, Røkland, Nordland. 
Tlf: 41642125    E-post: Merejo2@outlook.com

De trenger navn, adresse, fødselsdato og e-postadresse. Det er frivillig å opplyse om hvilken porfyrisykdom en har, eller om en er familie eller støttemedlem.

Medlemskontingent: 
Voksne: 100 kroner 
Barn under 18 år: 50 kroner 
Støttemedlem: 50 kroner
Maks 300 kroner pr. familie. 

Har du spørsmål, synspunkter eller ønsker en samtale er det bare å ta kontakt med foreningen.

En viktig samarbeidsparter for NAPOS

NAPOS ønsker den nye pasientforeningen velkommen og gleder seg til å samarbeide for å få til gode tilbud til personer med en porfyrisykdom. 

For NAPOS betyr en aktiv pasientforening at vi kan rekruttere gode brukermedvirkere inn i vår utvikling av senteret, ulike prosjekter, informasjonsmateriell og innen forskning. 

NAPOS sin oppfordring til deg med en porfyrisykdom er: Engasjer deg i pasientforeningen så kan du aktivt være med på å bedre både behandlingen, oppfølgingen og tilbudet du får hos din behandlende lege og ved NAPOS.