Ny AIP-studie startet opp i Bergensområdet

NAPOS har startet en ny studie hvor vi ønsker å lære mer om sykdomsaktivitet og langtidskomplikasjoner ved akutt intermitterende porfyri (AIP). Studien heter PredPor, og de første invitasjonene er sendt ut til de som bor i Bergensområdet. Personer med AIP i andre deler av landet vil få invitasjon til deltakelse etter hvert.

Inngangsparti og fasade på bygning "Overlege Danielsens hus". Blå himmel i bakgrunnen, biler på parkeringsplass foran bygning
PredPor-deltakere i Bergensområdet møter ved Forskningsenhet for helseundersøkelser (FHU), som holder til i Overlege Danielssens hus i nærheten av Haukeland sykehus.  (Foto: FHU, UIB)

PredPor-studien

PredPor-studien er startet opp av NAPOS fordi vi ønsker å lære mer om sykdomsaktivitet og langtidskomplikasjoner hos personer med AIP. Hvem blir syke og hvorfor? 

Et av målene med studien er å finne sykdomsmarkører som kjennetegner ulike grupper av pasienter, slik at vi på en bedre måte kan forutsi hvem som blir syke og på hvilken måte - og dermed gi oppfølging og behandling tilpasset akkurat deg. 

Hva innebærer deltakelse?

Vi håper at mange med AIP ønsker å bidra. Deltagelse innebærer at man kommer til en enkel helseundersøkelse. Her måles høyde, vekt, puls og blodtrykk, og man avgir blod- og urinprøve. I tillegg må man svare på to spørreskjema om porfyrisykdommen og helsestatus.

Prøvetaking der du bor

PredPor-studien er en landsomfattende studie. Alle personer over 12 år registret med AIP vil etter hvert motta invitasjon i posten. Invitasjonene sendes ut på ulike tidspunkt avhengig av bosted. 

Prosjektmedarbeider ved NAPOS vil reise ut og møte PredPor-deltakere på passende steder i nærheten av der de bor. Dette vil bli gjennomført i løpet av en 1-2 års periode. Du kan sende inn samtykkeskjema når du mottar informasjon om studien, og så vil du bli kontaktet direkte for å avtale prøvetaking på et tidspunkt som passer deg.

Til deg som har mottatt invitasjon

Foreløpig er det bare personer i Bergensområdet som har mottatt invitasjon. Deltagere fra Bergensområdet vil møte prosjektmedarbeider fra NAPOS ved Forskningsenhet for helseundersøkelser (FHU) som ligger like ved Haukeland sykehus (bilde). 

FHU er en forskningsavdeling som gjennomfører en rekke helseundersøkelser. De har enkel tilkomst med gratis parkering og busstopp rett utenfor døren. Vi gleder oss til å ta imot dere her. 

Deltakelse i PredPor og Covid-19

Ønsker du å delta, men synes det er vanskelig å møte til undersøkelse på grunn av smittesituasjonen i Bergen? Send gjerne inn samtykke slik at vi vet at du ønsker å delta. Vi vil da kontakte deg, og vi kan da avtale time på et senere tidspunkt neste år. 

Har du spørsmål om studien?

Har du spørsmål om studien, ta kontakt på telefon 55 97 31 70 eller e-post porfyri@helse-bergen.no. Det er ikke nødvendig å ha signert samtykke før du tar kontakt.