Norsk porfyriforening (NPF) er nedlagt

Norsk porfyriforening (NPF) har i flere tiår engasjert seg for å hjelpe personer med ulike porfyrisykdommer. I august ble denne pasientforeningen lagt ned. 

Illustrasjonspersoner i ring

En viktig samarbeidsparter

Norsk porfyriforening (NPF) var med på å bidra til opprettelsen av NAPOS, og har siden bidratt i både Senterrådet, kurskomiteer og andre fora. 

NPF har jobbet for å ivareta pasientenes rettigheter og har vært en viktig samarbeidspartner for å utvikle NAPOS til det vi er i dag. NPF besluttet på årsmøtet i august å legge ned foreningen.

NAPOS takker så mye for alle innspill og det samarbeidet vi har hatt gjennom de siste 22 årene.

Porfyriforeningen i Nordland

Porfyriforeningen i Nordland (PIN) driver fortsatt som pasientorganisasjon for personer med en porfyrisykdom, men har i utgangspunktet kun medlemmer med diagnosen akutt intermitterende porfyri (AIP).

Selv om PIN i hovedsak er en lokal forening, tar den imot henvendelser fra personer med AIP fra hele Norge.

Opprette en ny nasjonal forening?

Synes du det er synd at det ikke lenger finnes en nasjonal forening for personer med porfyrisykdommer? Kunne du tenke deg å være med på å opprette en slik pasientforening eller kunne du tenke deg å bidra som brukermedvirker? Ta kontakt med NAPOS, så kan vi formidle kontakt med andre som også ønsker å engasjere seg i en eventuell ny forening.