MetabERN hva er det - og hva vil jeg det skal være?

Vi inviterer alle pasienter med porfyrisykdom, og deres pårørende, til å delta i en spørreundersøkelse om det Europeiske referansenettverk for sjeldne metabolske sykdommer (MetabERN). Målet med undersøkelsen er å kartlegge hvilke forventninger du som pasient har til dette nettverket, og hvordan dette best kan bidra til å gi deg bedre behandling og oppfølging av din sjeldne diagnose.

 

Bakgrunn

I 2017 ble det i regi av EU etablert 24 ulike europeiske referansenettverk (forkortes ERN) innen ulike sjeldne sykdomsgrupper, hvor deltagerne er ekspertsykehus over hele Europa. Ett av disse 24 nettverkene har fokus på sjeldne arvelige metabolske sykdommer og forkortes MetabERN.

MetabERN inkluderer pr i dag 69 spesialiserte sykehus som arbeider med sjeldne metabolske sykdommer, fra 18  europeiske land, samt representanter fra pasientorganisasjoner. Aktiv deltakelse fra pasientorganisasjoner er høyt prioritert i MetabERNs arbeid.

Oslo universitetssykehus og Haukeland universitetssykehus er norske medlemmer i MetabERN. Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS) er Haukeland sin deltager/representant. Les mer om NAPOS’ deltagelse i MetabERN her

MetabERNs målsetninger

MetabERNs visjon er å fremme lik tilgang til diagnostikk og behandling på tvers av landegrenser for pasienter som har en sjelden medfødt stoffskiftesykdom, og deres familier. MetabERN er det første felleseuropeiske nettverk for arvelige stoffskiftesykdommer.

NAPOS har i mange år vært aktiv deltager i European Porphyria Network, som er et nettverk av porfyrispesialistsentre. EPNET var et av EU sine pilot-referansenettverk, og mye av det MetabERN har som målsetning, er derfor allerede etablert for porfyrisykdommene, se www.porphyria.eu

MetabERN–spørreundersøkelse for pasienter og pårørende

For å svare på undersøkelsen, trykk på følgende lenke: https://www.surveymonkey.com/r/5WGJTLZ

Svarfrist: 13. juli 2018

Noen av spørsmålene i undersøkelsen vil gjelde en elektronisk plattform hvor eksperter, etter samtykke fra pasienten, kan komme sammen og diskutere for eksempel hva som er optimal behandling (Clinical Patient Management System, CPMS). Dette verktøyet er per i dag ikke tatt i bruk i Norge p.g.a personvernregler, men det arbeides med å få det godkjent.