Masteroppgave om å leve med EPP

Genetisk veileder Siren Kvamme har skrevet en masteroppgave med tittel «Å leve med erytropoietisk protoporfyri (EPP)». Prosjektet ble utformet og deltakere rekruttert i samarbeid med NAPOS.  Studien benytter kvalitativ metode og dybdeintervju av 10 personer med EPP. Resultatene illustrerer hvordan deltakerne opplever å leve med en sykdom som har sterk innvirkning på hverdagslivet deres. 

Bakgrunn og hensikt med studien

EPP er en sjelden og arvelig sykdom som kjennetegnes ved lysømfintlighet som fører til sterke smerter i huden, av vanligvis flere dagers varighet. Det finnes lite forskning på hvordan disse symptomene påvirker personer med EPP i hverdagslivet. Hensikten med studien var derfor å få utvidet kunnskap og forståelse av hvordan det er å leve med EPP. 

Tildekket kvinne jobber i hagen COLOURBOX12131892.jpg

EPP preger hverdagslivet i stor grad

Konklusjonen på studien er at personer med EPP er sterkt preget av hvordan sykdommen spiller inn i hverdagslivet deres, men med justeringer kan de leve et tilnærmet normalt liv. Deltakerne fortalte at sykdommen ga begrensinger og selv om det påvirket den rammede mest, så måtte også familien i stor grad ta hensyn. 

Ulike utfordringer i ulike livsfaser

EPP preget deltakerne på ulike måter i forskjellige livsfaser, og selv om sykdommen i seg selv var like vanskelig i voksen alder som da de var barn og unge, hadde de lært å leve med sykdommen og kjente sine begrensinger bedre. Dette gjorde at det var lettere å leve med EPP som voksen men de uttrykte likevel et stort behov for tett oppfølging av helsevesenet.

Denne studien ble presentert på pasientkurs for personer med EPP 25. mars 2019. Hvis du ønsker å vite mer om resultatene kan du kontakte NAPOS for kopi av masteroppgaven.