Hensikten med å markere Sjeldendagen er å bevisstgjøre og øke kunnskapen hos befolkningen, helsepersonell og beslutningstakere om sjeldne diagnoser. Det er derfor viktig å sette fokus på hvordan det er å leve med en sjelden sykdom. Hvordan påvirkes ulike aspekter i livet til dem som er rammet og deres pårørende?
Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS) markerte dagen med å holde en stand i Foajeen på Haukeland universitetssjukehus og strømme Sjeldendagkonferansen i Pasientbiblioteket.
På standen presenterte vi Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne sykdommer, Sjeldenregisteret, Sjelden.no, og NAPOS som følger opp porfyrisykdommer. Vi hadde over 200 besøkende på standen.Sjeldendagkonferansen - opptakene fra konferansen er nå tilgjengelige
Sjeldendagkonferansen arrangeres årlig i Oslo. Tema for årets konferanse var «Helhetlige tjenester for gode liv». Hva må til for at tjenester innenfor helse, mestring, tannhelse og psykisk helse skal bli så gode og tilgjengelige som mulig for personer med en sjelden diagnose?
Konferansen ble åpnet av helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol. Det ble holdt ulike innlegg inkludert pasienthistorier, kulturinnslag og panelsamtaler.
Opptak av konferansen er nå tilgjengelig på Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) sine hjemmesider:
Sjeldendagkonferansen
Vil du vite mer om porfyrisykdommer eller andre sjeldne diagnoser?