Lær mer om sykdommen – gå på kurs

Har du PCT, AIP, PV, HCP eller EPP? Kom på kurs og lær mer om din egen diagnose. Kursene er gratis å delta på. Reise og oppholdsutgifter blir i stor grad dekket av Pasientreiser. Under finner du de aktuelle kursdatoene, noter gjerne datoene i kalenderen allerede nå.

Personer som hører på en foreleser

​Få ny innsikt om sykdommen

Når du deltar på kurs ved NAPOS får du lære mer om hva det innebærer å ha sykdommen eller å være bærer av en genfeil som disponerer for sykdommen. Du vil lære hva som er de vanligste symptomene, hvordan man kan hindre nye symptomer, hvorfor det er viktig å gå til regelmessige kontroller og hvilke langtidskonsekvenser sykdommen kan gi. 

Du kan også få svar på hvor stor sannsynlighet det er for at sykdommen føres videre til dine egne barn.

Like viktig som å få informasjon om diagnosen, er det å møte andre med samme diagnose og høre hvilke erfaringer de har med å leve med sykdommen. I tillegg vil du møte fagpersoner som er eksperter på akkurat din sjeldne diagnose, og du kan få stille alle de spørsmålene du lurer på om din sykdom.

Sett av datoen i din kalender

Under finner du datoene for de aktuelle kursene. En personlig invitasjon vil bli sendt ut i posten ca. to måneder før kursstart til alle som er registrert ved NAPOS. 

PCT og deres pårørendeDigitalt kurs: Nettforlesninger i uke 42 (12. - 18. oktober) og spørretimer på videokonferanse 19. - 20. oktober 2020.

AIP, PV og HCP og deres pårørende: 23. - 24. november 2020 - AVLYST
Nytt kurs planlegges høsten 2021.

EPP og deres pårørende: 12. - 14. mars 2021


Gratis å delta

Det er gratis å delta på kurs ved NAPOS. Om du kommer langveisfra vil Pasientreiser dekke utgifter til reise (minus en egenandel), samt opphold (fast takst). Se regler for dekning av reiser her: Pasientreiser

Bli med i kursplanlegging 

I forkant av pasientkurs ved NAPOS opprettes det en kurskomité. Denne består av ansatte ved NAPOS og brukerrepresentanter for den aktuelle diagnosen. 

Som brukerrepresentant får du muligheten til å påvirke innholdet og utformingen av kurset. Oppgavene består av et planleggingsmøte på videokonferansemøte, og deretter tilbakemeldinger på kursprogrammet og invitasjonen. Vi honorerer brukerrepresentanter i kurskomiteen med kr. 850.- 

Vi trenger nå pasienter eller pårørende som kan delta i kurskomité for diagnosene PCT og EPP. Dersom du er interessert, ta kontakt med NAPOS på telefon 55 97 31 70 eller på epost porfyri@helse-bergen.no.

Velkommen på kurs!