Langtidskonsekvenser av å leve med AIP, PV eller HCP

Carl Baravelli ved NAPOS har forsket på langtidskonsekvensene av å ha en av de akutte porfyrisykdommene AIP, PV eller HCP. Han fant at personer som hadde vært innlagt på sykehus med porfyrianfall hadde økt forekomst av langtidssykemeldinger og for tidlig uførepensjon, men normal forventet levetid.

Eldre ektepar på benk ved sjøen
I studien fant Baravelli at personer med AIP har samme forventede levealder som den generelle norske befolkning.

Kobling av databaser på personnivå

For å finne ut om personer med en akutt porfyrisykdom hadde høyere sannsynlighet for å ha langtidssykemeldinger, uførepensjon eller lavere levealder ble data fra Norsk porfyriregister, for deltagere som hadde samtykket til studien, koblet med data fra NAV, Skatteetaten og Statistisk sentralbyrå (se figur). 
Data koblet på personnivå.png
Studien inkluderte både de som som kun var genetisk disponert og de som hadde hatt symptomer på sykdommene.
Studien inkluderte 165 kvinner og 128 menn. Gjennomsnittlig alder var 31 år ved studiestart. 14% av deltakerne rapporterte å ha blitt innlagt på sykehus minst en gang på grunn av et akutt anfall. 

Flere og tidligere langtidssykemeldinger

Baravelli fant at 72 prosent av deltagerne i studien hadde hatt minst en langtidssykemelding mot 52 prosent av normalbefolkningen. Risikoen for langtidssykemeldinger var størst hos de som hadde vært innlagt på sykehus med et porfyrianfall. 

Personer med akutt porfyrisykdom var i gjennomsnitt fem år yngre på tidspunktet for deres første langtidssykemeldinger enn normalbefolkningen. Akutt porfyrisykdom var den hyppigst angitte årsaken til langtidssykemeldingene. 

Risikoen for langtidssykemeldinger var ikke forhøyet hos de som kun var genetisk disponert for en akutt porfyrisykdom, dvs. de som aldri hadde hatt symptomer på sykdommen.

Langtidssykemelding 

er i studien definert som sykemelding der NAV er ansvarlig for å dekke lønnsutgiftene for bedriften, dvs. etter 17 dager eller lenger sykemelding. Studien har ikke sett på bruk av egenmeldinger da data om sykefravær er hentet inn fra NAV sin database.

Uføretrygd

Inntektsevnen må være varig nedsatt med minst 50 prosent på grunn av sykdom og/eller skade.

Økt risiko for å bli uføretrygdet 

I studien fant vi at det å ha en akutt porfyrisykdom gav en 2-ganger økt risiko for uføretrygd. Risikoen var høyest hos personer som hadde vært innlagt med et porfyrianfall. I denne gruppen var gjennomsnittsalder ved uføretrygd 46 år. Dette gir denne pasientgruppen betraktelig færre år i aktivt arbeid.

Normal forventet levealder

I studien fant vi at personer med AIP har samme forventede levealder som den generelle norske befolkning.

Det er kjent at personer med akutt porfyrisykdom har økt risiko for primær leverkreft (Les mer om dette her). Denne diagnosen var den eneste dødsårsaken som var hyppigere oppgitt hos personer med akutt porfyrisykdom enn den generelle befolkningen.