Kurs

Pasientkurs er et tilbud til personer med sjeldne diagnoser og har et medisinsk og behandlingsmessig innhold der det er fokus på forebygging og framtidig behandling. Det blir også lagt vekt på at man skal treffe andre med samme diagnose.

NAPOS har som nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser i oppgave å spre informasjon om porfyrisykdom til pasienter og pårørende. En av de måtene vi gjør dette på er å arrangere kurs for pasienter. Her samles pasienter og deres pårørende fra hele landet til en oppdatering om hva som forårsaker sykdommen, hvilke symptomer sykdommen kan gi, hvordan man kan forebygge symptomer og hvilke trygderettigheter de ulike pasientgruppene har. Leger som er eksperter på området, ansatte på NAPOS og eksterne forelesere blir håndplukket til å holde innlegg på kurset.

Alle kursene legger vekt på at det skal være mulighet for å treffe andre med samme diagnose og komme sammen og dele erfaringer. Samtalegrupper er derfor en naturlig del av kurset. 

Kurs for de akutte porfyrisykdommene (AIP, PV og HCP) vil bli holdt 5. - 6. februar 2018. En ​personlig invitasjon vil bli sendt ut til personer som er registrert med diagnosene AIP, PV og HCP ved NAPOS i november.

Rettigheter i forbindelse med kurs:

Dekning av reiseutgifterOpplæringspenger for foreldre til barn med en porfyrisykdom