Invitasjon og deltagelse
Dersom du ikke har meldt deg til studiedeltagelse i PredPor allerede, vil du snart motta en ny invitasjon i posten. Over 60 personer har allerede takket ja til å delta. Det er vi veldig glade for, og vi ønsker at enda flere skal bli med i studien.
For at vi skal oppnå målet med PredPor-studien, er vi avhengige av at flest mulig deltar, både dere som er disponert for og dere som har AIP. Hvis du er interessert i å delta, ber vi deg om å sende inn signert samtykke og svarslipp om ønsket oppmøtested snarest. Vi tar kontakt med deg om når og hvor det kan passe deg å ta prøver.
Oppmøtested for konsultasjon
For at de fleste skal kunne delta, ønsker vi å legge til rette for prøvetaking rundt om i hele Norge. Alle som inviteres til å delta i PredPor-studien, får derfor en svarslipp om ønsket oppmøtested sammen med samtykkeskjemaet. Returner disse så snart som mulig, slik at vi kan få oversikt over hva som passer best for deg og planlegge oppmøtesteder utfra dette.
Hvorfor trenger vi deg?
For at studien skal bli vellykket, trenger vi deltagere med forskjellige sykdomsbilder, fra de som aldri har hatt symptomer til de som har hatt alvorligere symptomer eller har langtidskomplikasjoner.
Ved å samle kunnskap fra hele spekteret – aldri syk, hatt et anfall, hatt flere eller mange anfall eller fått langtidskomplikasjoner – håper vi å finne måter å forutsi hvem som blir alvorlig syke av AIP og hvem som utvikler følgetilstander. Denne kunnskapen kan vi bruke til å gi personer med AIP bedre og mer persontilpasset oppfølging og behandling.
Ønsker du mer informasjon?
PredPor er en forkortelse for Prediktorer for sykdomsaktivitet og langtidskomplikasjoner ved akutt intermitterende porfyri. I studien vil vi hente inn kliniske opplysninger og blod- og urinprøver fra så mange som mulig med AIP eller som har genetisk disposisjon for AIP.
Mer informasjon om PredPor-studien, bakgrunn for studien og hva vi ønsker å forske på
Dersom du har spørsmål eller det er noe du lurer på, ta kontakt på telefon 55973170 eller epost porfyri@helse-bergen.no (ikke send sensitiv informasjon).