Har du mottatt post fra oss?

De årlige registerpakkene er nå sendt ut til alle deltagere i Norsk porfyriregister. Pasientskjema bør fylles ut og sendes inn til NAPOS med en gang. Legekontrollmappen tar du med til legen neste gang du har legetime for kontroll av porfyrisykdommen.

Illustrasjonsfoto fra colourbox

Hvorfor fylle ut pasientskjema?

Ditt bidrag er viktig fordi dine erfaringer gir økt kunnskap om din sjeldne diagnose.
Uansett om du lever med få symptomer, er i symptomfri fase eller er sterkt plaget av din porfyrisykdom, ønsker vi at du fyller ut spørreskjemaene. Dette for å kunne lære mer om hvordan forskjellige personer opplever sykdommen og hvordan behandlere følger dere opp.

Bestille time til legekontroll? 

NAPOS anbefaler at du én gang i året går til lege for kontroll av porfyrisykdommen. Bestill time hos legen nå, dersom det nærmer seg ett år siden sist du var til kontroll.

Alt klart til legetimen?

  • Fyll ut skjema del 1 på legekontrollskjemaet før du møter til timen.
  • Ta med skjemaene som ligger i den tilsendte plastlommen (legekontrollskjema, sjekkliste for kontroll, rekvisisjonsskjema og returkonvoluttene).
  • Dersom du har PCT, AIP, PV eller HCP, ta med urinprøve:
    • ta urinprøve i et tett glass om morgenen den dagen du skal til legen
    • lysbeskytt prøven ved å pakke den inn i vanlig aluminiumsfolie
  • Lever alt til legen når du kommer inn til timen din

Prøveglass til å ta urinprøven i kan kjøpes på apotek og hos enkelte legekontor.

Er du over 50 år og har AIP, PV eller HCP? 

Da anbefaler vi at du får utført bildeundersøkelse (vanligvis ultralyd) av leveren din to ganger årlig på grunn av en økt risiko for primær leverkreft.

Denne anbefalingen gjelder også for deg som aldri har hatt symptomer, det vil si, fått påvist AIP, PV eller HCP ved genetisk test, og er over 50 år.

På våre nettsider kan du lese mer om hva som anbefales ved kontroll av din porfyrisykdom. 

Ikke mottatt post fra NAPOS?

Da er du mest sannsynlig ikke deltager i Norsk porfyriregister, eller det er gått mindre enn to år siden du fikk diagnosen.

Ønsker du å bli deltager i Norsk porfyriregister er det bare å ta kontakt med NAPOS, så sender vi deg informasjon og invitasjon til registerdeltagelse.

«Ekspress over natt»-forsendelse

Alle porfyriprøver skal nå sendes med Postens «Ekspress over natt» for å sikre at prøvene ikke påvirkes av for lang transporttid.

Konvolutt og fraktetikkett er vedlagt i registerpakken. Fraktetiketten er gyldig mandag til torsdag. Det vil si at pakken må leveres til posten mandag - torsdag. Personell på legekontoret ditt kan lese mer om overgang til «ekspress over natt»-forsendelse.

Vil du se fjorårets resultater fra registeret?