Helsenorge

Har du mottatt post fra oss?

De årlige registerpakkene er nå sendt ut til alle deltagere i Norsk porfyriregister. Pasientskjema ønsker vi du skal fylle ut og sende inn til NAPOS med en gang. Legekontrollkonvolutten tar du med til legen neste gang du har legetime for kontroll av porfyrisykdommen. Nytt i år er at alle med PCT, og som er elektronisk bruker av Helsenorge.no eller har Digiboks/e-Boks, kan besvare pasientskjemaet elektronisk. 

Kvinne som kikker i postkasse. Foto
Illustrasjonsfoto fra colourbox

Hvorfor fylle ut pasientskjema?

Ditt bidrag er viktig fordi dine erfaringer gir økt kunnskap om din sjeldne diagnose. Uansett om du lever med få symptomer, er i symptomfri fase eller er sterkt plaget av din porfyrisykdom, ønsker vi at du fyller ut spørreskjemaene. Da kan vi lære mer om hvordan forskjellige personer opplever sykdommen og hvordan behandlere følger dere opp.

Alle med PCT kan nå besvare årlig pasientskjema elektronisk

Er du elektronisk bruker av Helsenorge.no eller har digital postkasse (Digipost eller e-Boks), skal du ha fått SMS eller epost om at årlig pasientspørreskjema er tilgjengelig for utfylling. Dersom du besvarer elektronisk, trenger du ikke fylle ut pasientskjema på papir. Vi oppfordrer flest mulig til å besvare pasientskjema elektronisk. Registeret håper at vi snarlig kan tilby elektronisk utfylling av pasientskjema for deltagere med AIP, EPP, PV og HCP.

Legekontrollskjema er ikke tilgjengelig for elektronisk utfylling og må fortsatt fylles ut på papir av din lege. Husk å ta legekontrollkonvolutten, som du får tilsendt per brevpost, med til legekontroll.

​Bestille time til legekontroll? 

NAPOS anbefaler at du én gang i året går til lege for kontroll av porfyrisykdommen. Bestill time hos legen nå, dersom det nærmer seg ett år siden sist du var til kontroll. Bestill time så tidlig som mulig i uken, og aldri på en fredag. Dersom du aldri har hatt symptomer av din porfyrisykdom, holder det å gå til kontroll hvert 3.-5. år.

På våre nettsider kan du lese mer om hva som anbefales ved kontroll av din porfyrisykdom. 

Alt klart til legetimen?

  • Fyll ut skjemadel 1 på legekontrollskjemaet før du møter til timen.
  • Ta med det som ligger i den tilsendte konvolutten (legekontrollskjema, sjekkliste for kontroll, rekvisisjonsskjema og returkonvoluttene).
  • Dersom du har PCT, AIP, PV eller HCP, ta med urinprøve:
    • ta urinprøve i et tett glass om morgenen den dagen du skal til legen
    • lysbeskytt prøven ved å pakke den inn i vanlig aluminiumsfolie
  • Lever alt til legen når du kommer inn til timen din

Prøveglass til urinprøven i kan kjøpes på apotek og hos enkelte legekontor.

Er du over 50 år og har AIP, PV eller HCP? 

Da anbefaler vi at du får utført bildeundersøkelse (vanligvis ultralyd) av leveren din to ganger i året på grunn av en økt risiko for primær leverkreft.

Denne anbefalingen gjelder også for deg som aldri har hatt symptomer, det vil si, fått påvist AIP, PV eller HCP ved genetisk test, og er over 50 år.

Ikke mottatt post fra NAPOS?

Da er du mest sannsynlig ikke deltager i Norsk porfyriregister, eller det er gått mindre enn to år siden du fikk diagnosen.

Ønsker du å bli deltager i Norsk porfyriregister er det bare å ta kontakt med NAPOS. Vi vil da sende deg informasjon og invitasjon til registerdeltagelse.

«Ekspress over natt»-forsendelse

Alle porfyriprøver skal sendes med Postens «Ekspress over natt» for å sikre at prøvene ikke påvirkes av for lang transporttid.

Konvolutt og fraktetikkett er vedlagt i registerpakken. Fraktetiketten er gyldig mandag til torsdag. Det vil si at pakken må leveres til posten mandag - torsdag.

Vil du se fjorårets resultater fra registeret?

Flere resultat finnes i årsrapporten (pdf).