Har du mottatt post fra oss?

Årlige spørreskjema er nå sendt ut til alle deltagere i Norsk porfyriregister. Pasientskjema fylles ut og sendes inn til NAPOS med en gang. Legekontrollskjema tar du med deg til legen neste gang du har legetime for kontroll av porfyrisykdommen.

Illustrasjonsfoto fra colourbox

Har du fylt ut pasientskjema?

Ditt bidrag er viktig fordi dine erfaringer gir økt kunnskap om din sjeldne diagnose. Uansett om du lever med få symptomer, er i symptomfri fase eller er sterkt plaget av din porfyrisykdom, ønsker vi at du fyller ut spørreskjemaene. Dette for å kunne lære mer om hvordan du opplever sykdommen og hvordan dine behandlere følger deg opp. 

Det finnes lite informasjon om sjeldne diagnoser som porfyrisykdommer, og ditt bidrag vil være verdifullt til arbeidet med å sikre gode helsetjenester for personer med porfyrisykdom. 

Bestille time til legekontroll? 

NAPOS anbefaler at du går til årlig legekontroll. Bestill time hos legen nå, dersom det nærmer seg et år siden sist du var til kontroll. 

Alt klart til legetimen?

Fyll ut skjemadel 1 på legekontrollskjemaet før du møter til timen. 

Dersom har du PCT, AIP, PV eller HCP:
  • ta urinprøve i et tett glass om morgenen den dagen du skal til legen
  • lysbeskytt prøven ved å pakke den inn i vanlig aluminiumsfolie 
  • ta med urinprøven, legekontrollskjemaet, returkonvoluttene og informasjon til legen (ligger i den tilsendte plastlommen) når du skal til legekontoret
  • lever alt til legen når du kommer inn til timen din

Prøveglass til å ta urinprøven i kan kjøpes på apotek og hos enkelte legekontor.

Er du over 50 år og har AIP, PV eller HCP? 

Da anbefaler vi at du får utført bildeundersøkelse (vanligvis ultralyd) av leveren din to ganger årlig på grunn av en økt risiko for primær leverkreft. Denne anbefalingen gjelder også for deg som aldri har hatt symptomer, dvs. fått påvist AIP, PV eller HCP ved genetisk test, og er over 50 år.

På nettsidene våre kan du lese mer om hva som anbefales ved kontroll av din porfyrisykdom. 

Ikke mottatt post fra NAPOS?

Da er du mest sannsynlig ikke deltager i Norsk porfyriregister, eller det er gått mindre enn to år siden du fikk diagnosen. Ønsker du å bli deltager i Norsk porfyriregister er det bare å ta kontakt med NAPOS, så sender vi deg en innbydelse til registeret.