Har du husket å sende inn spørreskjema i år?

Ditt bidrag er viktig fordi dine erfaringer kan gi økt kunnskap om din sjeldne diagnose. Norsk porfyriregister ønsker opplysninger om hvordan du opplever sykdommen, og hvordan dine behandlere følger deg opp.

Fylle ut skjema
 

Det finnes lite informasjon om sjeldne diagnoser som porfyrisykdommer. Derfor er Norsk porfyriregister avhengig av at så mange som mulig sender inn spørreskjemaer. Om du har tid til å sette av noen minutter til å fylle ut spørreskjemaet, vil dette kunne gi informasjon som kan bidra til å øke kvaliteten på den helsehjelpen du og andre med en porfyrisykdom mottar.

Alle registerdeltagere skal tidligere i år ha fått tilsendt et brev med spørreskjemaer. De som ennå ikke har sendt inn spørreskjema, vil i midten av juni motta et påminnelsesbrev. Vi håper at flest mulig har anledning til å fylle ut dette og sende det inn.

På forhånd takk!

Les mer om Norsk porfyriregister her