Har du sendt inn spørreskjema i år?

Norsk porfyriregister ønsker årlig opplysninger om hvordan du opplever sykdommen, og hvordan dine behandlere følger deg opp. Ditt bidrag er viktig fordi dine erfaringer kan gi økt kunnskap om din sjeldne diagnose.

Fylle ut skjema

Deltagere i Norsk porfyriregister fikk i januar tilsendt de årlige spørreskjemaene. Om du har tid til å sette av noen minutter til å fylle ut pasientskjemaet, vil dette gi verdifull informasjon til registeret.

Norsk porfyriregister er avhengig av at så mange som mulig sender inn de årlige spørreskjemaene. Det vil gi best mulig grunnlag for å vite noe om kvaliteten på den helsehjelpen du og andre med en porfyrisykdom mottar.

For de aller fleste anbefales kontroll av porfyrisykdommen 1 gang per år. Ved denne kontrollen ønsker vi at legen skal fylle ut legekontrollskjema til registeret. Dette kan du lese mer om på siden om regelmessig kontroll.

Vi håper at flest mulig har anledning til å fylle ut spørreskjema og sende det inn.

På forhånd takk!

Les mer om Norsk porfyriregister her