HELSENORGE

Har du besvart årlig pasientskjema?

Dersom du ennå ikke har fått sendt inn årlig pasientskjema, vil du i løpet av de nærmeste dagene motta et påminnelsesbrev. Har du PCT, og er bruker av Helsenorge eller har digital postkasse, skal du tidligere denne uken ha mottatt sms eller e-post om at pasientspørreskjema er tilgjengelig for elektronisk utfylling. Det finnes lite informasjon om sjeldne diagnoser som porfyrisykdommer. Derfor er Norsk porfyriregister avhengig av at så mange som mulig besvarer spørreskjemaene. Om du har tid til å sette av noen minutter til å fylle ut spørreskjemaet, vil dette gi informasjon som kan bidra til å øke kvaliteten på helsetjenestene som du og andre med porfyrisykdom mottar.

Ditt bidrag er viktig! Illustrasjon fra colourbox.com.

Ditt bidrag er viktig

Alle registerdeltagere som har hatt porfyridiagnose i minst 1 år, fikk i januar tilsendt registerpakke med to spørreskjemaer; et årlig pasientskjema og et legekontrollskjema. Dersom du ikke har fått sendt inn spørreskjema i år, vil du i løpet av de nærmeste dagene motta et påminnelsesbrev. Har du PCT, og er bruker av Helsenorge eller har Digipost/e-Boks, skal ha du ha fått påminnelsen på SMS eller epost. Opplysningene som samles inn med spørreskjemaene, brukes til å vurdere kvaliteten på helsehjelpen du og andre med porfyrisykdom mottar. Ditt bidrag er derfor viktig. 

Elektronisk utfylling via Helsenorge eller Digipost/e-Boks

​Har du PCT og er elektronisk bruker av Helsenorge.no eller har digital postkasse (Digipost eller e-Boks), skal du ha fått SMS eller e-post om at årlig pasientspørreskjema er tilgjengelig for elektronisk utfylling. Du vil da ikke få tilsendt påminnelsesbrev med papirskjema i posten. Dersom du besvarer elektronisk, trenger du ikke fylle ut pasientskjema på papir. Når du har besvart skjemaet elektronisk, vil du motta en kopi av utfylt skjema (pdf-fil) i din Innboks på Helsenorge.no. 

Vi oppfordrer flest mulig til å besvare pasientskjema elektronisk. Registeret har søkt om tilrettelegging for elektronisk utfylling av pasientskjema også for deltagere med AIP, EPP, PV og HCP. Vi håper at vi blir prioritert for utvikling av teknisk løsning til dette.