Ditt bidrag er viktig
Alle registerdeltagere som har hatt porfyridiagnose i minst 1 år, fikk i januar tilsendt registerpakke med to spørreskjemaer; et årlig pasientskjema og et legekontrollskjema. Opplysningene som samles inn, brukes til å vurdere kvaliteten på helsehjelpen du og andre med porfyrisykdom mottar. Ditt bidrag er derfor viktig.
Elektronisk utfylling for personer med PCT
Har du PCT og er bruker av Helsenorge.no eller har digital postkasse (Digipost eller e-Boks), fikk du i januar tilsendt SMS eller e-post om at årlig pasientspørreskjema er tilgjengelig for elektronisk utfylling. Etter at skjemaet er besvart elektronisk, vil du motta en kopi av utfylt skjema (pdf-fil) i din innboks på Helsenorge.no. Dersom du ikke har besvart spørreskjema enda, har du fått en påminnelse om dette fra Helsenorge.no eller Digipost/e-Boks.
Registeret ønsker at flest mulig skal få mulighet til å besvare elektronisk, og har søkt om tilrettelegging for dette også for deltagere med AIP, EPP, PV og HCP. Vi håper at vi blir prioritert for utvikling av teknisk løsning til dette.