HELSENORGE

Har du besvart årlig pasientskjema?

Det finnes lite informasjon om sjeldne diagnoser som porfyrisykdommer. Derfor er Norsk porfyriregister avhengig av at så mange som mulig besvarer spørreskjemaene. Om du har tid til å sette av noen minutter til å fylle ut spørreskjemaet, vil dette gi informasjon som kan bidra til å øke kvaliteten på helsetjenestene som du og andre med porfyrisykdom mottar. Nytt i år er at personer med PCT kan fylle ut spørreskjema elektronisk via Helsenorge.no eller Digipost/e-Boks.

Ditt bidrag er viktig! Illustrasjon fra colourbox.com.

Ditt bidrag er viktig

Alle registerdeltagere som har hatt porfyridiagnose i minst 1 år, fikk i januar tilsendt registerpakke med to spørreskjemaer; et årlig pasientskjema og et legekontrollskjema. Opplysningene som samles inn med spørreskjemaene, brukes til å vurdere kvaliteten på helsehjelpen du og andre med porfyrisykdom mottar. Ditt bidrag er derfor viktig. 

Elektronisk utfylling via Helsenorge eller Digipost/e-Boks

Har du PCT og er elektronisk bruker av Helsenorge.no eller har digital postkasse (Digipost eller e-Boks), skal du ha fått SMS eller e-post om at årlig pasientspørreskjema er tilgjengelig for elektronisk utfylling. Dersom du besvarer elektronisk, trenger du ikke fylle ut pasientskjema på papir. Når du har besvart skjemaet elektronisk, vil du motta en kopi av utfylt skjema (pdf-fil) i din Innboks på Helsenorge.no. 

Vi oppfordrer flest mulig til å besvare pasientskjema elektronisk. Registeret har søkt om tilrettelegging for elektronisk utfylling av pasientskjema også for deltagere med AIP, EPP, PV og HCP. Vi håper at vi blir prioritert for utvikling av teknisk løsning til dette.