Ditt bidrag er viktig
Alle registerdeltagere som har hatt porfyridiagnose i minst 1 år, fikk i januar tilsendt registerpakke med to spørreskjemaer; et årlig pasientskjema og et legekontrollskjema. Opplysningene som samles inn med spørreskjemaene, brukes til å vurdere kvaliteten på helsehjelpen du og andre med porfyrisykdom mottar. Ditt bidrag er derfor viktig.
Elektronisk utfylling via Helsenorge eller Digipost/e-Boks
Har du PCT og er elektronisk bruker av Helsenorge.no eller har digital postkasse (Digipost eller e-Boks), skal du ha fått SMS eller e-post om at årlig pasientspørreskjema er tilgjengelig for elektronisk utfylling. Dersom du besvarer elektronisk, trenger du ikke fylle ut pasientskjema på papir. Når du har besvart skjemaet elektronisk, vil du motta en kopi av utfylt skjema (pdf-fil) i din Innboks på Helsenorge.no.
Vi oppfordrer flest mulig til å besvare pasientskjema elektronisk. Registeret har søkt om tilrettelegging for elektronisk utfylling av pasientskjema også for deltagere med AIP, EPP, PV og HCP. Vi håper at vi blir prioritert for utvikling av teknisk løsning til dette.