Dersom du ennå ikke har fått sendt inn årlig pasientskjema, vil du i løpet av de nærmeste dagene motta et påminnelsesbrev. Har du PCT, og er bruker av Helsenorge eller har digital postkasse, skal du tidligere denne uken ha mottatt sms eller e-post om at pasientspørreskjema er tilgjengelig for elektronisk utfylling. Det finnes lite informasjon om sjeldne diagnoser som porfyrisykdommer. Derfor er Norsk porfyriregister avhengig av at så mange som mulig besvarer spørreskjemaene. Om du har tid til å sette av noen minutter til å fylle ut spørreskjemaet, vil dette gi informasjon som kan bidra til å øke kvaliteten på helsetjenestene som du og andre med porfyrisykdom mottar.