Felles samtykke for Norsk og Europeisk porfyriregister

I desember 2013 tok NAPOS i bruk et nytt informasjonsskriv (pdf) og felles samtykke for Norsk og Europeisk porfyriregister. I løpet av våren 2014 har alle deltagerne i Norsk porfyriregister fått tilsendt det nye felles informasjonsskrivet for Norsk og Europeisk porfyriregister.

Å registrere seg i Norsk og Europeisk porfyriregister er frivillig og krever skriftlig informert samtykke fra pasienten. Foreldre må samtykke på vegne av barn under 12 år, og i samråd med barn fra 12-16 år. Deltagerne kan når som helst og uten å oppgi noen grunn, trekke tilbake samtykket uten at det påvirker øvrig behandling. 
 

Hvordan samles opplysninger til registrene inn?

Deltagerne blir ved ulike intervall spurt om å fylle ut et spørreskjema til Norsk porfyriregister. I tillegg til opplysningene fra spørreskjemaene, registreres opplysninger om diagnose og laboratoriesvar. For AIP vil opplysninger om sykehusinnleggelser også kunne innhentes direkte fra journal. Klikk her for flere detaljer om de ulike spørreskjemaene som er i bruk.

   

Hva vil opplysningene i registrene bli brukt til?

Opplysningene i registrene vil bli brukt til:

  • grunnlag for informasjonsarbeid; bl.a. sendes nyhetsbrevet NAPOSten ut en gang i året til deltagerne i Norsk porfyriregister og deres leger
  • å kvalitetssikre og forbedre rutiner for diagnostikk og behandling
  • å gi tilbakemelding til den enkelte person/lege hvis innrapporterte data og/eller biobankdata indikerer dette, som f.eks. bruk av utrygge legemidler ved akutte porfyrisykdommer.
  • å beregne dekningsgrad til Norsk porfyriregister gjennom sammenstilling (kobling) med opplysninger fra Norsk pasientregister.
  • forskning, enten alene eller sammenstilt (koblet) med opplysninger fra andre norske offentlige registre/medisinske kvalitetsregistre. All forsking må godkjennes av Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK).
     

I informasjonsskrivet kan du lese mer om hva opplysningene kan bli brukt til, forskning, dine rettigheter og hvilke registre opplysninger kan kobles mot:
Felles informasjonsskriv for Norsk og Europeisk porfyriregister (pdf)
Det er viktig å presisere at ingen utenforstående som for eksempel forsikringsselskaper, vil få innsyn i registrene.

 

Ønsker du å delta i Norsk og Europeisk porfyriregister? 

Har du en porfyrisykdom eller er påvist genetisk disponert gjennom prediktiv test for en av de akutte porfyrisykdommene? Er du ikke deltaker i Norsk og Europeisk porfyriregister, men ønsker å delta? Da er du velkommen til å ta kontakt med NAPOS på:

NAPOS vil da kunne sende deg skriftlig informasjon om registrene og spørreskjema .