Få med deg Sjeldendag-konferansen via streaming

I år er det skuddår. Denne dagen er også den internasjonale Sjeldendagen og den markeres over store deler av landet. Sjeldendag-konferansen avholdes 28. februar, og da kan du få med deg mange gode foredrag via streaming. 

Sjeldendagen.jpg

Sjeldendagen 29. februar (skuddårsdagen)

Sjeldendagen er selvsagt den sjeldneste dagen i året, det vil si den 29. februar. Vi som jobber med sjeldne diagnoser markerer Sjeldendagen hvert år, men har ekstra fokus på dagen når den dukker opp hvert fjerde år. 

Det finnes mer en 30 000 sjeldne diagnoser på verdensbasis. Det sier seg selv at ingen fagperson kan ha oversikt over og kunnskap om alle disse diagnosene. Du som har en sjelden diagnose vil ofte oppleve å være den som kan mest om din egen sykdom i møte med helsepersonell. Bli med å markere dagen med å få mer kunnskap om det å leve med en sjelden diagnose.

Sjeldendag-konferansen den 28. februar

Dagen før selve «Sjeldendagen» arrangeres det en konferanse i Oslo med fokus på sjeldne diagnoser. Konferansen retter seg i hovedsak mot fagpersoner og representanter for organisasjoner for personer med sjeldne diagnoser, men hele konferansen kan følges av alle via streaming. 

Temaet for årets konferanse er:

«Et sjeldent syn – nye perspektiver på sjeldne diagnoser»


Hovedtema på konferansen er:
- Legemidler og sjeldne diagnoser
- Helhetlige tjenester
- Internasjonalt arbeid
- Pasienthistorier 
- Det siste om den nye nasjonale strategien for sjeldne diagnoser som er under utredning. 

Kan noe av dette være interessant for deg? Se programmet for Sjeldendag-konferansen og finn ut om det er noe du ønsker å se. 

(28. februar kl. 10.00-15.00)

Andre markeringer av Sjeldendagen

I Oslo vil flere av sentrene i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne sykdommer markere dagen med stand utenfor Stortinget lørdag den 29. februar. 
 

Sjelden-markering.jpg
Her vil personer med sjeldne diagnoser og pårørende dele historier fra livene sine med ulike sjeldne diagnoser. Geir Lippestad er ordstyrer for arrangementet. 

Det blir også “Hva feiler det deg?”-quiz og mulighet for å snakke med representanter fra kompetansetjenesten og få svar på spørsmål om sjeldne diagnoser. 

Flere sykehus rundt om i landet markerer Sjeldendagen med forelesninger om sjeldne diagnoser.