Europeisk undersøkelse ønsker deltagere

Hva er behovet for ulike sosial- eller trygdeytelser for personer som lever med en sjelden metabolsk sykdom i Europa? Du som har en porfyrisykdom, eller er pårørende til et barn med en porfyrisykdom, kan delta ved å fylle inn et elektronisk spørreskjema. Svarfrist 7. juni 2020.

Tegning av Europa og ulike pasienter og leger
Ønsker pasientenes perspektiv

Dette er en felles europeisk undersøkelse der man ønsker å kartlegge hvor god tilgang du med en sjelden metabolsk sykom har på ulike sosiale ytelser. I Norge vil det si ytelser du kan få fra NAV eller din hjemkommune. 

Det finnes mer en 6 000 ulike sjeldne diagnoser, mange av disse skyldes en arvelig defekt som fører til en metabolsk sykdom. Mange av disse sykdommene fører til kronisk smerte, andre fører til funksjonhemming og noen er livstruende. 

Behovet for hjelp og trygdeytelser varierer stort, og denne studien ønsker å kartlegge omfanget av behovet for alle typer sjeldne metabolske sykdommer. Vil du være med å øke forståelsen for ytelser ved din diagnose?

Hvem er denne undersøkelsen rettet mot?

Alle personer over 18 år som har en sjelden metabolsk sykdom eller pårørende til barn en sjelden metabolsk sykdom. 

Hva er formålet med undersøkelsen?

Å forstå forskjellene i behovet for ulike ytelser for personer som lever med en sjelden metabolsk sykdom i Europa.

Hva er det overordnede målet for undersøkelsen?

  • Å skape et klart bilde av hvilke ytelser som finnes i Europa
  • Å samle informasjon om pasientenes behov for disse ytelsene
  • Å viderebringe informasjon til pasientforeningene og dermed sette dem i stand til å drive lobbyvirksomhet for å forbedre nasjonale ytelser

Hvor lang tid tar det å gjennomføre undersøkelsen?

Undersøkelsen består av 46 spørsmål og tar ca. 15 minutt å gjennomføre.

På flere språk, men ikke på norsk
Spørreundersøkelsen finnes på flere språk, men desverre ikke på norsk. Du kan selv velge hvilket språk du vil ta spørreundersøkelsen på:

Svarfrist: 7. juni 2020


Hvem er ansvarlig for denne undersøkelsen?

Denne undersøkelsen er utarbeidet av medlemmer av arbeidsgruppe 6 under MetabERN, det Europeiske Netverk for Referansesentre for Sjeldne Stoffskiftesykdommer.

Les mer om MetabERN her: https://metab.ern-net.eu/