Merete Johansen var i begynnelsen av tjueårene og småbarnsmor da hun fikk sitt første AIP anfall. «Jeg var veldig syk da jeg var ung, og lite hjemme da ungene var små på grunn av sykehusinnleggelser», forteller hun. Merete er én av i overkant av 350 personer som er registrert med AIP i Norge og har unik og verdifull førstehåndserfaring med sykdommen. 

«Å være med i forskning som pasient viser at man bryr seg. Om ikke for seg selv, så for etterkommerne sine», sier Merete. Hun er leder for Porfyriforeningen i Nordland, nestleder og likeperson for AIP i Landsforeningen for Porfyri, og brukermedvirker hos NAPOS. Sykdomshistorien hennes gjør at hun har et sterkt ønske om at folk bidrar til forskning og i studier, og hun bruker tid til å motivere andre gjennom lokalforeningen. Hun mener at det å være med gjør at man kan være pasientens stemme inn i forskningen.

Leder ved NAPOS og prosjektleder i PredPor-studien Aasne Aarsand forklarer hvorfor de sender ut en ny invitasjon til alle som til nå ikke har deltatt: «Siden AIP er en sjelden diagnose, er viktig at så mange som mulig sier ja til å delta i PredPor-studien, både de som har AIP og de som er genetisk disponerte uten å ha hatt symptomer på sykdommen​. Derfor får alle som ikke har takket ja til å delta tidligere, en ny invitasjon nå».

Merete påpeker at det er viktig å få fram det praktiske for deltakerne og hva det innebærer for dem. «Det er lett å tenke at det er komplisert og at det krever mye å delta i PredPor. Da er det viktig å forenkle og få fram at det ikke er en stor greie å bli med», sier hun. 

På spørsmål om hvorfor Merete ville delta i PredPor-studien​, er hun tydelig: «Som ung mor var det å ikke kunne ivareta ungene mine en helt forferdelig opplevelse. Så om jeg personlig ikke får nytte av forskningen, betyr det veldig mye for meg at barnebarn, oldebarn og etterkommere kan få nyte godt av min deltagelse».

 

Hun påpeker at alle er like viktige i studien: «Vi trenger både deltagere som er genetisk disponert og aldri har fått symptomer, de som har hatt et par anfall i løpet av livet, og de som har hatt hyppige anfall eller har fått langtidskomplikasjoner av sykdommen. Og har du spørsmål du ønsker svar på før du sender inn samtykke, er det bare å ta kontakt med NAPOS», sier hun.

Merete var en av de første deltakerne i PredPor-studien​. Hun deltok i Bergen i forbindelse med et pasientkurs. Hun opplevde at deltakelsen var godt planlagt og det var lite merarbeid for henne. «Jeg følte det var satt av god tid under samtalen. Jeg følte meg møtt og ivaretatt». Du kan regne med at hele oppmøtet tar 1–1.5 timer, avhengig av hvor mye tid du selv ønsker å bruke på samtalen.

PredPor-teamet har oppmøtesteder for prøvetaking flere steder i landet: Fra Kristiansand i sør, til Tromsø i Nord. «Vi ønsker å gjøre det mulig for alle å delta i studien, uavhengig av hvor man bor», sier Aasne Aarsand. Per i dag har vi følgende oppmøtesteder:

Vi undersøker også ved behov muligheten for innhenting av prøver andre steder.

Deltagerne kan velge om de vil komme til Bergen eller et sykehus nærmere der de bor. Reiseutgifter dekkes av prosjektet. Reisen skal som hovedregel gjennomføres med rimeligste offentlige transport, ta kontakt ved spesielle behov. Vi kan tilpasse oppmøtetid etter reisemuligheter og avtaler oppmøtested for undersøkelsen og prøvetaking sammen med deltager.

AIP var heldigvis kjent i familien, og Merete hadde allerede kunnskap om sykdommen. Siden har forskning alltid vært viktig for henne: «Om er behandling med Normosang (legemiddel som gis ved alvorlige akutte anfall) eller oppfølging med ultralyd, hadde ikke noe av denne kunnskapen vært mulig uten forskning», reflekterer Merete. «Hadde jeg kunnet tatt en pille hjemme som kunne forebygge anfall, hadde det selvfølgelig vært det beste. Og dit er det bare forskningen som kan føre oss». 

Forskning viser at brukermedvirkning øker kvaliteten på forskningen, også ved sjeldne diagnoser. «Jeg er heldig sånn sett at jeg har vært med på hele prosessen som brukermedvirker. På den måten har jeg fått lest gjennom all tekst som sendes ut i invitasjonene og kvalitetssikret at det er et språk som er greit å forstå,» sier Merete. NAPOS er takknemlig for den viktige jobben som brukermedvirkerne gjør.