Din erfaring og din mening er viktig

Dine erfaringer som pasient og dine tilbakemeldinger til oss som helsetjeneste kan bidra til å gjøre behandling og oppfølging bedre for alle med din diagnose. Har du tanker om hva som kunne vært gjort bedre eller annerledes i din behandling eller oppfølging av porfyrisykdommen?

Personer danner pil COLOURBOX27762251.jpg

Sterkere sammen mot et felles mål. Pasientorganisasjoner samler personer med samme diagnose for å ha en felles møteplass, for å ivareta pasientenes interesser i møtet med helsevesenet og i forhold til det politiske system

Hva er brukermedvirkning og hvorfor er det viktig?

I helsevesenet kaller man pasienter og pårørende for brukere av en helsetjeneste. Det er nedfelt i lover og forskrifter at brukere av en helsetjeneste skal være med, i samarbeid med fagfolk, å utforme de helsetjenestene de mottar. Dette kaller man brukermedvirkning.

Målet med brukermedvirkning et å bedre kvaliteten på den behandlingen og oppfølgingen pasientene får, og at tjenesten bedre skal tilpasses brukeren. 

Brukermedvirkning kan foregå lokalt der man får behandling, eller man kan være med å påvirke tjenestene på systemnivå. 

Også innen helseforskning er det ofte med brukermedvirkere, både i planlegging og gjennomføring av prosjektene. Dette fordi forskningsresultatene da lettere oppleves som nyttige, får større betydning og tas raskere i bruk av pasientene.

NAPOS er en nasjonal kompetansetjeneste og har i alle år hatt god nytte av pasienter og pårørende som har stilt opp som brukermedvirkere. Disse har gitt oss nyttige innspill i utviklingen av senteret, våre tjenester og innen forskning. Disse personene har i stor grad vært rekruttert gjennom Norsk porfyriforening (NPF) og Porfyriforeningen i Nordland (PIN).

Brukerorganisasjonen NPF er nå nedlagt

Norsk porfyriforening (NPF) har helt siden oppstarten av NAPOS bidratt med brukerrepresentanter til NAPOS sitt senterråd, fagråd for Norsk porfyriregisteret og ulike komiteer, i henhold til retningslinjer for oppnevning av brukerrepresentanter.

På årsmøtet den 17. august 2019 besluttet NPF å legge ned sin virksomhet, og det er nå kun en brukerforening igjen, nemlig Porfyriforeningen i Nordland (PIN). Dette er en lokal forening som har hovedfokus på personer med akutt intermitterende porfyri (AIP), men tar imot henvendelser fra personer med AIP fra hele Norge.

Hvordan skaffe brukermedvirkere fremover?

Det at NPF nå er nedlagt, betyr at NAPOS ikke lengre kan forespørre NPF om forslag til brukermedvirkere slik vi har gjort tidligere. I tillegg til å spørre PIN, må vi fremover benytte andre kanaler for å rekruttere brukermedvirkere.

Hva innebærer det å være brukermedvirker ved NAPOS?

Som brukermedvirker vil man bli spurt om å være med å bidra med sin erfaring i ulike prosjekter som for eksempel utvikling av pasientkurs, utvikling av informasjonsmateriell og i forskning. 

Det å være brukermedvirker trenger ikke å være noe som krever mye av din tid. Dersom man er med i for eksempel kurskomite, starter man gjerne med et fysisk møte eller en videokonferanse, og så tar man videre kommunikasjon per telefon eller på e-post. Vi er opptatt av å høre din mening og ønsker å bruke din erfaring som pasient i utvikling av våre tjenester og prosjekter.

Det er også brukerrepresentanter i Senterrådet i NAPOS og i Fagrådet for Norsk porfyriregister. Her vil du få innsyn og kunne være med å påvirke hvordan NAPOS drives og hvilke tjenester NAPOS skal tilby i fremtiden.

Vil du bli brukermedvirker?

NAPOS vil fremover søke brukermedvirkere via egne nettsider, på pasientkurs og via direkte kontakt med kjente brukere. Vi vil også kunne bidra dersom noen ønsker å starte opp en ny nasjonal pasientforening innen porfyrisykdommer.

Ta kontakt om du ønsker å være med å påvirke driften, tjenestene våre, kursene våre eller ulike forskningsprosjekt. 

Eller kontakt oss om du ønsker å høre mer om hva det innebærer å være brukermedvirker ved NAPOS.

Vil jeg få dekket reiseutgifter og få honorar?
NAPOS dekker reiseutgifter til fysiske møter, og man vil få honorar etter helseforetaket sine retningslinjer på møter i ulike komiteer.

Ny nasjonal pasientforening?

Synes du det er synd at det ikke lenger finnes en nasjonal forening for personer med porfyrisykdommer? Kunne du tenke deg å være med på å opprette en slik pasientforening? Ta kontakt med NAPOS, så kan vi formidle kontakt med andre som også ønsker å engasjere seg.