Digitalt EPP-seminar - oppsummering

Informasjon om utprøving av et nytt legemiddel som er vist å gi økt soltoleranse, og utfordringer knyttet til behandling av jernmangel hos personer med EPP var tema på NAPOS sitt første digitale EPP-seminar i mars.

Seminaret bestod av to forelesninger samt to sesjoner der personer med EPP delte sine erfaringer om det å være ung med EPP. Her får du en kort oppsummering av temaene som ble belyst i foredragene:

Nytt legemiddel under utprøving, også i Norge

Et nytt legemiddel som øker toleransen for lys hos personer med EPP skal testes ut i en internasjonal studie. Legemiddelet dersimelagon stimulerer melaninproduksjon i huden og har vist lovende effekt i tidligere undersøkelser. NAPOS ønsker å rekruttere fem voksne personer til studien som starter opp i midten av mai.

Hva studien går ut på og hvordan du kan melde din interesse kan du lese mer om i vår nyhetssak: 


Utfordringer ved behandling av jernmangel

Jernmangel er en av de vanligste mangelsykdommene i verden. Hos personer med EPP sees ofte biokjemiske tegn på jernmangel samt lav blodprosent (mikrocytær anemi). Det kan være vanskelig å vurdere om denne jernmangelen er reell eller om det er sykdommen i seg selv som påvirker jernbalansen slik at det biokjemisk ser ut som om at det foreligger en jernmangel. 

Behandling med jern kan gi økt lysømfintlighet
Start aldri opp med jernbehandling på egen hånd. Jernmangel hos personer med EPP må kun behandles etter grundig kartlegging. Pasienten må følges nøye biokjemisk fordi jerntilskudd er beskrevet å gi en forverring av EPP-sykdommen med økt lysomfintlighet og leverpåvirkning.

På NAPOS sine nettsider kan behandlere finne informasjon om hvordan de kan gå frem for å utrede og eventuelt behandle en person med EPP ved mistanke om jernmangel.