Biobankprøver til Norsk porfyriregister
Deltagere i Norsk porfyriregister kan bli spurt om å sende inn prøver til registerets forskningsbiobank. Prøvene blir kun undersøkt med tanke på porfyrisykdom og analyseresultatene inngår i Norsk porfyriregister. Innsendte prøver lagres for fremtidige porfyrirelaterte forskningsprosjekter i en låst fryser plassert i et adgangskontrollert rom.
Innsending av urinprøve
- Prøven må sendes inn i begynnelsen av en uke (mandag eller tirsdag)
- Urinprøven skal være fra første vannlating når du står opp om morgenen
- Fyll uringlasset opp til 20 ml merket og skru korken godt igjen
- Skriv dato og klokkeslett på uringlasset
- Pakk inn uringlasset med aluminiumsfolie og legg det i transportbeholderen
- Svar på spørsmålene på arket som er vedlagt
- Legg arket og urinprøven i den brune svarkonvolutten
Prøven bør helst postlegges tidligst mulig samme dag, dvs. før posten hentes. Hvis transport-tiden blir for lang kan prøven bli ødelagt. Vær oppmerksom på at prøven bør leveres til postkontor eller post i butikk.
Innsendte biobankprøver samles opp og analyseres når det er ledig kapasitet på laboratoriet. Dersom prøvesvaret tilsier at deltageren trenger å bli undersøkt eller behandlet for sin porfyrisykdom, vil han/hun få tilsendt brev med informasjon om dette.
Hva er en biobank?
En biobank er en samling biologisk materiale fra mennesker innsamlet via det ordinære helsevesenet (helsetjenesten) som ledd i utredning eller behandling (behandlingsbiobank), eller som ledd i forskning (forskningsbiobank)
(De nasjonale forskningsetiske komiteene - ekstern lenke).