I oktober/november vil registeret sende ut brev med tilbakemelding til leger som har rapportert til Norsk porfyriregister i 2021, eller leger som er oppgitt av deltagerne å være oppfølgende lege i 2021.

For deltagere hvor det er sendt inn legekontrollskjema, får legen sammenlignet sine egne resultater fra spørsmålene om kontroll, med det som er anbefalt, samt hva andre leger har rapportert.

Det er også en del leger som er oppgitt i årlig pasientskjema, men hvor registeret ikke har mottatt legekontrollskjema. Disse legene får tilbakemelding om at de er oppgitt som oppfølgende lege, og får informasjon om anbefalinger for kontroll og innsending av legekontrollskjema. 

I år har alle registerdeltagere med porphyria cutanea tarda (PCT), og som er elektronisk brukere av Helsenorge.no eller har digital postkasse (Digipost eller e-Boks), fått tilbud om å svare på det årlige pasientspørreskjemaet via en elektronisk løsning (ePROM). 

Registeret fikk stor og rask respons via de elektroniske spørreskjemaene i januar. Etter tre dager hadde 40 % svart, og etter 80 dager, da svarfristen gikk ut, hadde hele 68 % svart på det årlige spørreskjemaet. Dette er en like stor andel besvarelser som registeret pleier å få i løpet av et helt år, og vi tror årsaken er at det er enklere å sende inn skjema elektronisk enn per post. Registeret arbeider for at alle deltagere i registeret skal få mulighet til å besvare elektronisk. ​