På nettsiden www.kvalitetsregistre.no presenteres interaktive resultater fra alle landets kvalitetsregistre. Her finner du oppdaterte resultater for seks av indikatorene fra Norsk porfyriregister, og du kan selv velge hvilken helseregion du vil se resultater fra. 

I årsrapporten fra Norsk porfyriregister finner du resultater fra totalt 16 kvalitetsindikatorer. To av disse er nye i år: 

- Indikator G-2: PCT-diagnose innen 4 måneder etter pasienten oppsøkt lege 

For første gang er resultater fra EPP-skjema inkludert i årsrapporten. I kapittel 3.2 del I kan du lese mer om symptomer, behandling og forebygging ved EPP. Vi presenterer også pasientenes erfaringer på en ny måte i år. Her kan du nå se resultatene fordelt på type lege: fastlege, sykehuslege eller privatpraktiserende lege. 

I høst vil registeret for første gang sende ut brev med tilbakemelding til leger som har pasienter som er deltagere i Norsk porfyriregister. I første omgang er det leger som har pasienter med AIP, PV eller HCP som vil få dette. Fra neste år vil dette også sendes til leger som har pasienter med PCT og EPP. 

For pasienter hvor det er sendt inn legekontrollskjema i 2019, får legen egne resultater fra spørsmålene om kontroll sammenlignet med det som er anbefalt og hva andre leger har rapportert.

Det er også mange leger som er oppgitt i årlig pasientskjema, men hvor registeret ikke har mottatt legekontrollskjema. Disse legene får tilbakemelding om at de er oppgitt som oppfølgende lege og informasjon om anbefalinger for kontroll og innsending av legekontrollskjema. 

Informasjon om registeret, spørreskjemaene og deltagelse finner du på nettsiden vår om Norsk porfyriregister. 

Vi vil takke alle pasienter og leger som har sendt inn opplysninger til registeret i 2019.