Økt risiko for leverkreft 

Det å ha en akutt porfyrisykdom (AIP, PV og HCP) er en risikofaktor for primær leverkreft. Sannsynligheten for at du som har AIP, PV og HCP kan få leverkreft er lav, men den er større enn for andre som ikke har akutt porfyrisykdom. 

Ny anbefaling: billedundersøkelse av lever to ganger årlig

Basert på ny forskning ble anbefalingen om ultralyd av lever endret fra én gang per år, til to ganger årlig i november 2018 hos personer med AIP, PV og HCP som er 50 år og eldre. Du kan lese mer om funnene og anbefalingen her.

For få går til billedundersøkelse av lever

Blant deltagerne med AIP, PV og HCP som rapporterte til Norsk porfyriregister i 2018, var det 56 % som svarte at de regelmessig fikk utført billedundersøkelse av leveren. Andelen var noe høyere blant de med aktiv sykdom (64 %), mens den bare var 38 % blant de som er genetisk disponert uten å ha symptomatisk sykdom.

Ved å få utført billedundersøkelse av lever to ganger årlig etter fylte 50 år, kan man oppdage en eventuell leversvulst tidlig. Mulighetene for helbredende behandling er da større enn om dette oppdages på et senere stadium.

Geografiske forskjeller

Resultater fra registeret viste at blant de som bor i Helse Sør-Øst var andelen som fikk utført billledundersøkelse av lever lavere enn landsgjennomsnittet (se figuren under). Lavest var andelen i Oslo, hvor ingen av deltagerne rapporterte at de gikk til regelmessig billledundersøkelse, mens den høyeste andelen sees i Helse Nord.

Andel med AIP/PV/HCP over 50 år som fikk utført regelmessig leverundersøkelse

Hvordan få til to billedunderøskelser i året?

Gå til kontroll hos legen din en gang i året. Når du er til kontroll, be om henvisning til to billedundersøkelser av lever det kommende året. Hos de aller fleste er ultralyd av lever den mest hensiktsmessige undersøkelsen å få utført.

For de av dere som er registerdeltager i Norsk porfyriregister, bruk gjerne registerbrevet du mottar i januar som en påminnelse til å bestille time. Husk å ta med deg registerpakken og sjekklisten for kontroll som finnes i registerpakken.