Tildeling av stimuleringsmidler til norsk register for pasienter med buegangsdehiscens

Helse Vest har tildelt stimuleringsmidler til etablering av et register med nasjonal dekningsgrad for pasienter med sykdommen buegangsdehisens. Dette er en defekt i benet mellom det indre øret og hjernen som er ufarlig, men kan gi plagsomme øresymptomer og svimmelhet. Noen pasienter opereres for å bedre symptomene, men det er liten kunnskap internasjonalt om hvordan behandlingen påvirker pasientenes symptomer og livskvalitet på sikt.

​Pasienter med buegangsdehiscens har ofte plager med at de hører egen stemme og egne kroppslyder, f.eks. hjerteslag, fottrinn, tarmlyder og øyebevegelse, unormalt kraftig i øret. Mange opplever også svimmelhet og ubalanse ved kraftige lyder eller trykkendringer i hodet. Sykdommen har vært kjent siden midten av 1990-tallet, og før årtusenskiftet begynte man for første gang å stille diagnosen på pasienter i Norge.

Behandlingen har til hensikt å gjøre det mulig for pasienten å fungere best mulig med symptomene, enten ved å gjøre tilpasninger i arbeid og dagligliv, eller ved kirurgisk behandling. Kirurgisk behandling anbefales vanligvis kun ved betydelige plager. Det finnes ulike kirurgiske metoder, og for å evaluere effekten av disse, er det viktig å kartlegge pasientenes symptomer over tid, både med og uten kirurgi.

Nasjonal kompetansetjeneste for vestibulære sykdommer erhøsten 2020 tildelt stimuleringsmidler fra Helse Vest for å etablere et register med nasjonal dekningsgrad som skal registrere pasient-rapporterte symptomer hos norske pasienter med diagnosen buegangsdehiscens. Sonderinger har vist at det er stor interesse for et slikt register både blant brukerorganisasjonene og i fagmiljøene ved norske sykehus i de fire helseregionene. Registeret har som ambisjon å oppnå en nær komplett dekningsgrad for pasienter som får diagnosen buegangsdehiscens i den norske spesialisthelsetjenesten, og dette vil gjøre det mulig å følge symptomutviklingen hos pasienter i en populasjon på omtrent 5,3 millioner mennesker, hvilket er unikt i verdenssammenheng. Data fra registeret vil gjøre det mulig å kvalitetssikre behandlingen og gi ny kunnskap om hvilke behandlingsformer som har best effekt på pasientenes selvopplevde symptomer og funksjon.