​Kjære alle sammen,
Siden forrige nyhetsbrev har det skjedd en rask utvikling av koronasmitte og hvilke tiltak det offentlige har satt i verk mot dette. Vi har mottatt nasjonale og internasjonale retningslinjer fra ulike kilder (se vedlegg nede på nettsiden), hvor vi spesielt vil fremheve ny informasjon fra MS International Federation (MSIF).

Nasjonal kompetansetjeneste for MS (NKMS), inkludert referansegruppen, har blitt enige om følgende reviderte anbefalinger:
Generelt følger vi fortsatt rådene fra Folkehelseinstituttet. De samme rådene om smitteforebygging gjelder for MS-pasienter som for alle andre. Å følge rådene om smitteforebygging er ekstra viktig for de som har MS og for deres nærmeste. Enkelte MS-pasienter er sannsynligvis særlig utsatt for alvorlig forløp av koronasykdom. Dette gjelder pasienter som er eldre enn 55-60 år, pasienter med annen alvorlig sykdom som KOLS, hjertesykdom og diabetes, og pasienter som de siste 6-18 måneder har blitt behandlet med stamcelletransplantasjon (HSCT), alemtuzumab, kladribin eller rituksimab/okrelizmab. Den immunsuppressive effekten av slik behandling varierer betydelig fra person til person. Den er gjennomgående størst av HSCT og minst av kladribin og rituksimab, og avtar etter hvert som leukocytt- og lymfocytt-tallet normaliseres. Enkelte lymfocytt- subtyper kommer raskere tilbake, og pasienter kan ha betydelig redusert antall T-celler selv om totalantallet lymfocytter er normalisert.
Fingolimod, dimetylfumarat og teriflunomid gir gjennomgående mer moderat immunsuppresjon, og særlig for dimetylfumarat vil antall lymfocytter gjenspeile graden av immunsuppresjon. Pasienter som behandles med rituksimab og som har lavt IgG er særlig utsatt for bakterielle infeksjoner
    

Smitteforebygging:

• MS-pasienter og deres nærmeste bør unngå større offentlige ansamlinger, og så langt mulig unngå offentlig transport.
• Pasientenes fysiske kontakt med helsevesenet bør begrenses så mye som mulig, uten at det går ut over behandling og pasientsikkerhet. Det bør legges til rette for telefonkonsultasjoner der dette er medisinsk forsvarlig.
• MS-rehabilitering må tilrettelegges slik at en følger helsemyndighetenes krav til smitteforebygging, eller utsettes.
• Pasienter med nyoppstått luftveisinfeksjon eller som har vært eksponert for koronasmitte bør ikke møte på sykehuset til kontroll eller MS-behandling (Tysabri, rituksimab, Lemtrada).  I de aller fleste tilfeller er en slik kortvarig utsettelse medisinsk forsvarlig.
• Vurder om blodprøver og MR-undersøkelser er nødvendig (se under).

 
Pågående immunmodulerende behandling:
Generelt: Unngå å avbryte eller bytte behandling.

• Behandling med glatirameracetat, interferon beta og teriflunomid fortsettes uendret.
• Behandling med dimetylfumarat og fingolimod fortsettes uendret, forutsatt at lymfocytt-tall ikke er under tiltaksgrensene (0.5 for dimetylfumarat og 0.2 for fingolimod)
• Klinisk stabile pasienter som har vært behandlet med natalizumab (Tysabri) i mer enn seks måneder bør forlenge intervallet mellom doseringene til seks uker. Dette vil minske kontakt med helsevesenet og dermed risikoen for smitte. Observasjonsdata tyder på at behandlingseffekten vedvarer i inntil åtte uker (mulig kortere hos personer med kroppsvekt over 85-90 kilo). Intervallene bør ikke forlenges utover åtte uker pga. fare for oppbluss av sykdomsaktivitet (rebound).
• Klinisk stabile RRMS-pasienter som har vært behandlet med rituksimab eller okrelizumab i ett år eller mer: En bør vurdere å forlenge intervallet mellom infusjoner til inntil ett år. Pasienter over 55-60 år og pasienter med progressiv MS med lite uttalt inflammatorisk aktivitet før behandlingsstart bør ikke få ytterligere infusjoner med rituksimab eller okrelizumab, uansett hvor kort eller lang tid de har mottatt behandling, inntil koronaepidemien er under kontroll.
• Planlagt rebehandling (andre syklus) med alemtuzumab utsettes som hovedregel i inntil seks måneder.  Unntaket er yngre pasienter med kort sykdomsvarighet og høy inflammatorisk aktivitet før behandlingen ble startet. Ytterligere behandlingssykluser hos pasienter med sykdomsgjennombrudd bør som hovedregel utsettes inntil epidemien er under kontroll.
• Planlagt rebehandling (år to) med kladribin (Mavenclad) kan som hovedregel gis, men bør utsettes inntil videre hos personer over 55-60 år, hos pasienter som hadde lav inflammatorisk aktivitet før oppstart og hos pasienter med betydningsfull komorbiditet. Hos pasienter som ikke hadde betydelig inflammatorisk sykdomsaktivitet før oppstart, og som har vedvarende lymfopeni <0,8 anbefales inntil videre å avvente rebehandling også utover seks måneder.

Oppstart av behandling
Vi mener at ved oppstart/skifte av høyeffektiv MS-behandling hos JC-antistoff negative bør en primært velge Tysabri, fordi denne behandlingen ikke gir lymfopeni (se vedlegg), og er vurdert å gi mindre risiko for alvorlig forløp ved koronavirusinfeksjon. Hos JC-antistoff positive anbefaler vi fortsatt oppstart med Mavenclad eller rituksimab, uten å se noe tydelig skille mellom disse vedørende risiko for et mere alvorlig COVID-19 infeksjonsforløp.
Vi har henvendt oss til de regionale fagdirektørene med spørsmål om adgang til å kunne starte behandling med Tysabri nå i pandemiperioden, og håper å få positiv avgjørelse på dette i løpet av morgendagen (onsdag 18. mars).

Polikliniske kontroller og undersøkelser
Flere steder gjør en nå i større grad telefonkonsultasjoner i stedet for vanlige kliniske kontroller av MS-pasienter, noe som også anbefales av MSIF. Vi har forståelse for at en gjør det slik for å begrense smitterisiko nå, men understreker at på lang sikt vil telefonkonsultasjoner aldri kunne erstatte vanlige kliniske MS-kontroller.
MR-kontroller medfører en reise og kontakt som vil bety øket smittefare, vi anbefaler derfor at en (som alltid) aktivt tar stilling til om en MR-undersøkelse nærmeste halvår vil ha kliniske konsekvenser og unngår disse hos pasienter som har vært klinisk og radiologisk stabil på uendret behandling de senere år. Der samme gjelder laboratorieprøver, hvor frekvensen på kontroller bør være den som vi mener gir god sikkerhet, men ikke mere.  

MS-attakker
Alvorlige MS-attakker bør som før behandles med metylprednisolon. Man bør i så stor grad som mulig bruke peroral hjemmebehandling med Medrol. Dersom pasienten de siste 14 dager har vært på steder/i situasjoner med en større risiko for koronasmitte, bør dette medføre en vesentlig høyere terskel for å starte Medrolkur.

Bør pasienten fortsette i arbeidet?
Det er usikkert hvor lenge situasjonen med COVID-19 smitterisiko vil vedvare. Å ta en MS-pasient ut av arbeid nå vil kunne ha store konsekvenser, både for pasienten og arbeidsgiver, hvis denne situasjonen varer til utpå høsten. VI anbefaler generelt MS-pasienter og deres hustandsmedlemmer å fortsette sitt arbeide, med mindre de er i karantene/isolasjon. Som for andre vil det være ønskelig med hjemmekontor og begrensning av arbeidssamvær med mange så lenge koronapandemien pågår.  Hvis pasienten eller pasientens nærmeste har et arbeide med stor risiko for smitte bør pasientens arbeidsgiver sterkt vurdere/oppfordres til at vedkommende får arbeidsoppgaver med mindre smitterisiko. Dette gjelder særlig pasienter som har blitt behandlet med stamcelletransplantasjon (HSCT), alemtuzumab, kladribin eller rituksimab/okrelizmab de siste 6 måneder eller har vedvarende lymfopeni utover dette, og pasienter under behandling med andre immunmodulerende medikamenter og som har lymfocytt-tall under tiltaksgrensene (0.5 for dimetylfumarat og 0.2 for fingolimod), samt alle pasienter med betydningsfull komorbiditet (KOLS, hjertesykdom, kreft, diabetes, annen immunsvikt, inkludert hypogamaglobulinemi). 

Pågående studier:
Både RAM-MS og NOR-MS er midlertidig stoppet på grunn av COVID-19 pandemien.
 
•       Hvis det kommer nye opplysninger som tilsier at vår praksis måtte endres vil vi gå ut med ny informasjon om det. Hvis noen har informasjon/kommentarer relevante for disse informasjons-epostene, ta kontakt med Lars Bø eller Trygve Holmøy.

Tilsvarende informasjon, tilpasset MS-pasienter/pårørende, vil stå på våre hjemmesider og på nettsiden til MS-forbundet. Denne informasjonen skal også legges på Nevro NEL

•       PS: Høyreklikk på hyperkoblinger (understreket) om du vil lagre eller åpne i nytt vindu.
 

Nasjonale og internasjonal retningslinjer

Folkehelseinstituttet (FHI)

Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) (PDF)

ABN Guidance on DMts for MS and Covid-19 (PDF)

MS- sällskapet rekommenderar: Covid-19 och risker vid MS (PDF)

Med vennlig hilsen

Lars Bø
Leder for NKMS
Haukeland universitetssykehus

Trygve Holmøy
Leder av referansegruppen, NKMS
Akershus universitetssykehus

Øvrige medlemmer av referansegruppen NKMS:

Elisabeth Farbu
Stavanger universitetssykehus

Margitta Kampman
Universitetssykehuset Nord-Norge

Kathrine Krokenes Lian
St. Olavs hospital

Per Arne Jota
Sykehuset Innlandet

Mona Enstad
Generalsekretær, MS- forbundet

Øivind Torkildsen
Haukeland universitetssykehus