Nyhetsbrev nr. 7, 2020

​NYHETSBREV 7, 2020

NASJONAL KOMPETANSETJENESTE FOR MULTIPPEL SKLEROSE (NKMS)

NORSK MS-REGISTER OG BIOBANK

 
NYE DIGITALE VERKTØY
Kompetansetjenesten har utviklet et nytt e-verktøy,  «MS – Hva nå?», og fornyet Norsk MS-veileder.
«MS hva nå?» er et e-læringskurs for de som nylig har fått MS og deres pårørende. Kurset har som mål å gi bedre kunnskap om MS, og å bidra til å håndtere utfordringene sykdommen gir best mulig. E-læringskurset er utviklet i samarbeid med Team for digital læring i Helse Vest: www.mshva.no.
Norsk MS-veileder har fått ny og bedre utforming og nye funksjoner. Blant annet har den nå en søkefunksjon, og det er vesentlig lettere å manøvrere i den. Målgruppen er nå primært pasienter og pårørende, men den vil også være nyttig for helsepersonell. HVIKT har hatt ansvaret for den tekniske løsningen: www.msveileder.no.
 
 
KORONAVAKSINASJON OG MS-BEHANDLING
 
Det ble 21. desember gitt betinget (midlertidig) godkjenning for den første koronavaksinen (Comirnaty) av det europeiske legemiddelkontoret (EMA) og Europakommisjonen. Godkjenningen gjelder også for Norge.  Vaksinen settes i 2 doser, med 21 dagers mellomrom. Det er ikke sikkert når den enkelte med MS vil få tilbud om vaksine, de fleste vil komme i gruppe 4-7 i Folkehelseinstituttets prioriteringsrekkefølge, men de som er beboere på sykehjem eller er eldre enn 74 år vil komme høyere. To viktige spørsmål fra pasientene vil være om vaksinen vil være trygg for de som behandles for MS, og om den vil virke like godt som hos resten av befolkningen.
 
Både den første godkjente vaksinen og de andre aktuelle koronavaksinene inneholder ikke aktivt smittestoff, hvilket betyr det vil være trygt å motta for pasienter som står på de ulike forebyggende MS-behandlingene. Det er ikke noe som tyder på at koronavaksinene ikke vil være like trygge for personer med MS som for andre. Effekten av vaksinene er god. Vi forventer ikke at det å ta vaksinen vil gi noen øket risiko for å få MS-attakk.
 
En bekymring vil være at MS-behandlingen skal redusere effekten av vaksinen. Ut fra erfaring med andre vaksiner, er det ikke sannsynlig at  glatirameracetat, interferoner, dimetylfumarat, teriflunomid eller natalizumab gir nevneverdig reduksjon av vaksineresponsen. Fingolimod og sannsynligvis også ozanimod kan gi noe mer markert reduksjon av vaksineresponsen, mens rituksimab og okrelizumab reduserer vaksineresponser mer uttalt. Alemtuzumab og kladribin gir antagelig en forbigående reduksjon i vaksineresponsen. Selv om enkelte av MS-medikamentene kan gi reduserte vaksineresponser, er det viktig å være klar over at responsene ikke er opphevet. Dette gjelder også for rituksimab. Videre vil hensynet til optimal berhandling av MS-sykdommen oftest veie tyngre enn hensynet til vaksineresponsen.
 
Som hovedregel anbefaler vi at alle MS-pasienter tar koronavaksine så snart de får tilbud om det, og at MS-behandlingen ikke endres som følge av dette. Pågående behandling med interferoner, glatirameracetat, natalizumab og fingolimod/ozanimod bør ikke endres på grunn av vaksinasjon. Enkelte justeringer kan bli aktuelt for andre medikamenter:
 
Behandlingsstart:
For nydiagnostiserte RRMS-pasienter, vil vi kun unntaksvis anbefale å utsette oppstart av MS-behandlingen på grunn av koronavaksinasjon, da rask oppstart av MS-behandling for de fleste vil være viktigere enn optimal vaksinerespons. Aktuelle unntak kan være eldre pasienter med liten inflammatorisk aktivitet av sin MS-sykdom, og pasienter som allerede har mottatt vaksine. Avhengig av alvorlighetsgraden av MS-sykdommen, kan man kan da vurdere å utsette oppstart av behandling med rituksimab, alemtuzumab, og okrelizumab i om lag fire uker etter vaksinasjonen.
 
Oppstart av behandling med rituksimab mot primær progressiv MS bør som hovedregel vurderes utsatt, særlig hos eldre pasienter og pasienter som har en konkret dato for vasksinasjon. Det bør da gå minst fire uker fra vaksinasjon til behandlingsstart.
 
Eskalering
Ved behov for eskalering til mer potent behandling på grunn av betydelig sykdomsgjennombrudd hos de som nylig har fått koronavaksine vil det kunne være aktuelt å utsette oppstart av  rituksimab, alemtuzumab, og ocrelizumab slik at det går om lag fire uker fra vaksinasjon til oppstart av ny behandling
 
Kontinuering
Allerede pågående behandling anbefaler vi som hovedregel å videreføre som planlagt.  Unntak fra dette vil være andre (eller senere) behandlingsrunder med alemtuzumab, kladribin, rituksimab og okreliuzumab, som ikke bør gis før det har gått minst fire uker etter vaksinasjon. For klinisk og radiologisk stabile pasienter vil ikke en utsettelse av andre behandlingsrunde med kladribin eller alemtuzumab til 15 måneder etter behandlingsoppstart, eller med rituksimab/okrelizumab til 9-12 måneder, medføre noen betydningsfull økning av risiko for ny sykdomsaktivitet. Det er teoretiske holdepunkter for at vaksinresponsen blir sterkere ved vaskinasjon seks måneder eller mer etter behandlig med rituksimab/okrelizumab. Holdepunktene for dette er imidletid usikre. Vi anbefaler likevel som før å vurdere å forlenge doseringsintervallene etter 1-2 års behandling med rituksimab/okrelizumab til 9-12 måneder, for å redusere risikoen for alvorlig covid-19-forløp.
 
Vi anbefaler at pasienter som nylig har har fått rituksimab/okrelizumab tar vaksinen så snart de får tilbud og det har gått 1-2 uker etter infusjon, fordi det er svært usikkert om en utsettelse av vaksinasjonen gir nevneverdig bedre vaksinerespons. Det er foreløpig for tidlig å si om det kan bli aktuelt med måling av immunrespons og/eller ekstra revaksinasjon av slike pasienter.
 
 
Det bør gå en uke mellom influensavaksinasjon og koronavaksinasjon. 
 
Før vi vet mer om vaksinen, blant annet om varigheten på immunitet, vil det være viktig at pasientene og deres nærmeste fortsetter å ta de offentlige forhåndsreglene, også etter å ha blitt vaksinert.  For den først tilgjengelige vaksinen (Pfizer/BioNTech Comirnaty) vil det ta ca. 28 dager etter første dose før en oppnår immunitet (95% beskyttelse).
 
 
Trygve Holmøy                                                                      Lars Bø
Leder av referansegruppen, NKMS                                   Leder, NKMS
 
 
NYTT FRA MS-REGISTERET
 
PASIENTRAPPORTERTE UTFALLSMÅL FOR 2020
Årets innsamling av pasientrapporterte utfallsmål er avsluttet etter at invitasjon til deltakelse ble sendt ut første uken i november til alle elektronisk aktive på helsenorge.no eller Digipost som er registrert i MS-registeret. Vi fikk svar fra 6137, som tilsvarer en svarprosent på 77.3%.
 
NY FRIST FOR Å RAPPORTERE OPPDATERTE DATA TIL ÅRSRAPPORT FOR 2021
Vi har utarbeidet en foretaksvis utgave av årsrapporten for 2019, med data for hvert av helseforetakene i Norge. Disse er sendt ut til registerkontakter, avdelings- og klinikkledere og fagdirektører i foretakene.
Vi ser en klar økning i antall innregistrerte personer med MS i Norsk MS-register og biobank. Takk til alle som jobber med å registrere i registeret og til alle som samtykker til å delta! Vi anslår at vi nå har registrert data om 70% av alle som lever med MS i Norge i dag og har forventninger til at tallet øker videre i 2021. Publisering av årsrapporten fra 2020 er fremskyndet til juni 2021. For å få gode resultat ved ditt HF for dekningsgrad og kompletthet av data, må derfor inklusjon av «nye» pasienter og oppdatering av «gamle» pasienter skje senest i løpet av mai.
 
NYTT KVALITETSFORBEDRINGSPROSJEKT
Prosjektet «Økt kvalitet i monitorering av sykdomsutvikling og behandlingseffekt ved multippel sklerose» har som mål at monitorering skal utføres i tråd med faglige anbefalinger, det vil si årlig måling av EDSS, årlig MR-undersøkelse for de fleste pasientene og registrering av alle attakk pasienten har hatt. Oppstartmøte ble gjennomført digitalt i november etter forsinkelser på grunn av Covid-19-pandemien.
 
 
SOLSTRANDMØTET 2021
 
 Solstrandmøtet som vi planla i samarbeid med MS-forbundet i april neste år, er utsatt til høsten 2021. Sett av datoen nå: onsdag 10.11- torsdag 11.11. Mer informasjon og invitasjon følger.
 
For de som deltar i ett av de to kvalitetsforbedringsprosjektene, vil det ble seminar samme sted i forkant av Solstrandmøtet, fra tirsdag 9.11 til onsdag 10.11.
 
For fremtidige møter, se egen nettside for møtene: Årlig vårmøte ved Solstrand Hotel & Bad.
 

VI GRATULERER MED NYE DOKTORGRADER  INNEN MS-FELTET!
 
Einar August Høgestøl ved UiO har disputert med avhandlingen MRI and Other Biomarkers in Early MS
 
Cecilie Osman Jacobsen ved UiB har disputert med avhandlingen Clinical implications of brain atrophy. A longitudinal study in patients newly diagnosed with multiple sclerosis
 
 
 
Informer oss gjerne om nye MS-doktorgrader,
slik at vi kan fortelle om de i nyhetsbrevet
 
                     
 
 

Vi ønsker dere alle god jul og  godt nytt år!

 

 

Beste hilsen fra oss ved Nasjonal kompetansetjeneste for MS og

Norsk MS-register og biobank