Nyhetsbrev nr. 4, 2018

Nyhetsbrev # 4, desember 2018

 

NYHETSBREV # 4, desember 2018

NASJONAL KOMPETANSETJENESTE FOR MULTIPPEL SKLEROSE 
NORSK MS-REGISTER OG BIOBANK

Vi kommer gjerne på besøk!
MS-kompetansetjeneste har et nytt tilbud til sykepleiere som jobber med MS. Hildegunn Gjerald og Anne Britt Rundhovde Skår kan komme på besøk.

• Vi ønsker å gi veiledning på problemer med blære-, tarm- og seksualfunksjon

• Veiledning i hvordan legge inn pasienter i MS-registeret

Hildegunn, er uroterapeut og MS- sykepleier. Hun ser at forstyrrelser innen blære-, tarm- og seksualfunksjon er et problem som pasienter vegrer seg for å ta opp selv. Vi ønsker å sette fokus på hvordan helsepersonell kan ta opp de ulike problemstillingene i en hektisk og travel hverdag og hvordan håndtere disse.

For å ha et MS-register som fungerer godt i behandling og forskning, er det svært viktig med god og kontinuerlig registrering. Derfor vil MS-registeret ha stort fokus på dette fremover. Dersom dere ønsker hjelp til å komme i gang med registrering, vil Anne Britt gjerne bidra.
Hvis dere takker ja til et slikt besøk eller har spørsmål, skriv en e-post til Hildegunn: hildegunn.gjerald@helse-bergen.no.

Vi håper at mange av dere ønsker besøk!

Norsk MS-veileder
MS-veilederen har fått et nytt kapittel, 2.3.8 Seksuallivsproblemer. I tillegg er flere andre kapitler revidert. Kom gjerne med tilbakemeldinger.

Årsrapport 2017, Norsk MS-register og biobank
Ekspertgruppen for Nasjonale Kvalitetsregistre har evaluert årsrapporten for 2017. De er spesielt fornøyd med at data fra registeret brukes i kvalitetsforbedringsprosjektet om tid fra diagnose til behandlingsstart. Siden vi har en dekningsgrad under 60%, blir vi vurdert til stadium 2 (av 4). De mener det er nødvendig med økt registreringsaktivitet og en mer systematisk innhenting av samtykke.

Når vi ser på samtykkebasert registreringsaktivitet totalt for Norge i 2018, gir dette håp for et enda bedre register fremover, både i kvalitetsforbedringsarbeid og som verktøy i forskning. Aldri før har det blitt lagt inn så mye data i registeret som i 2018. Figuren under viser denne markante økningen i aktiviteten.

Tusen takk til alle som har bidratt med dette! Vi håper den gode innsatsen fortsetter i 2019.

 Nyhetsbrevbilde4.png


RAM-MS
RAM-MS er en randomisert, kontrollert studie som sammenlikner effekten av HSCT/stamcellebehandling mot Lemtrada. De siste tre ukene har tre nye pasienter blitt screenet i studien og to har blitt randomisert. Så langt har 19 pasienter blitt inkludert i studien – 10 har fått/ skal få lemtrada og 9 har fått/skal få HSCT/stamcellebehandling. Alle pasienter som kan være innenfor inklusjonskriteriene (se www.ram-ms.no) kan henvises til vurdering for inklusjon.

Vi ved Nasjonal kompetansetjeneste for MS og Norsk MS- register og biobank takker for godt samarbeid i 2018 og sender ønsker om en fredelig jul og alt godt for 2019.

Vi ser frem til fortsatt fruktbart samarbeid i det nye året!