Nyhetsbrev nr. 3, 2018

Eksteriør Gamle hovudbygg. Foto
 

NYHETSBREV

NASJONAL KOMPETANSETJENESTE
FOR MULTIPPEL SKLEROSE 

NORSK MS-REGISTER OG BIOBANK



Stolpediagram som viser antall registrerte per foretak. Foto

Figur 1. Beregnet dekningsgrad i ulike HF. Tall i parentes er anslått antall MS-pasienter pr 31.12.2017 i hvert HF. Anslagene er basert på tall fra Norsk Pasient Register (NPR).

Årsrapporten til Norsk MS-register og biobank viser at flere foretak har lagt ned en betydelig innsats for registrering i 2017, noe som er svært gledelig. Det gode arbeidet har fortsatt i 2018, og kvalitetsforbedringsprosjekter utgående fra Nordlandssykehuset og Haukeland universitetssjukehus er gode eksempler på hvordan en kan bidra til økt registerbruk, benytte registerets funksjonalitet på en god måte, og integrere registeret i det kliniske arbeidet.

SAMTYKKE OG DEKNINGSGRAD

I dag er dekningsgraden (andel av alle MS-pasienter i Norge som har samtykket til registrering)  i MS-registeret 49%, mens det nasjonale kravet er at den skal være på over 80%. Hver avdeling oppfordres til å:

1.      Innhente samtykke fra alle pasienter
2.      Registrere data om alle nydiagnostiserte
3.      Registrere data på alle eksisterende pasienter med MS-diagnosen
4.      Registrere videre ved alle nye kontroller

Det er stor variasjon i dekningsgraden mellom de ulike HF (Figur 1). Hos mange pasienter som er registrert i de lokale databasene til hvert enkelt HF mangler det samtykke for å bli overført til det sentrale registeret. For mange avdelinger vil derfor innhenting av samtykke resultere i en betydelig bedre måloppnåelse knyttet til dekningsgraden. Vi oppfordrer derfor hver avdeling å utarbeide rutiner for innhenting av samtykke. Informasjonsskriv og samtykke finnes på www.norskmsregister.no

ÅRSRAPPORT

Analyser på nasjonalt nivå viser en klar forbedring av kvaliteten på diagnostikk og behandling av MS. Resultatene viser en positiv utvikling i retning av at diagnosen stilles tidligere, og at det startes med sykdomsmodulerende behandling tidligere. Bruken av anbefalte supplerende undersøkelser som MR og ryggmargvæskeanalyse øker. Vi ser en forskjell mellom de ulike helseforetakene i forhold til hvilke medikamenter som benyttes ved oppstart av første behandling for nydiagnostiserte MS-pasienter. Årsrapporten offentliggjøres i midten av november av Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre.


NASJONALT KVALITETSFORBEDRINGSPROSJEKT

Dette er et kvalitetsforbedringsprosjekt der målet er å redusere tid fra diagnose til oppstart med sykdomsmodulerende behandling. Deltakende avdelinger er: Universitetssykehuset Nord Norge, Nordlandssykehuset, St. Olavs Hospital, Molde sjukehus, Haukeland universitetssjukehus, Stavanger universitetssykehus, Oslo universitetssykehus Ullevål, Akershus universitetssykehus og Drammen sykehus Vestre Viken. Også MS-forbundet deltar i prosjektet.

I september gjennomførte vi et erfaringsseminar på Gardermoen, der alle deltakende sykehus var representert. Flaskehalser ble identifisert og tiltak iverksatt. Vi ser frem til å høre om effekten av tiltakene til våren på Solstrand!

ECTRIMS 2018

Høydepunktene fra ECTRIMS kan du se på vår nettside.

RAM-MS-studien

RAM-MS studien er i gang med rekruttering av pasienter. Det er til nå randomisert 14 pasienter til en av de to behandlingene i studien – Lemtrada eller stamcelletransplantasjon. Aktuelle pasienter skal henvises fra sin faste nevrolog til et av de regionale studiesentrene (UNN, St Olav, Ahus eller Haukeland). Mer informasjon om studien og instruksjon for primær henvisning finnes på nettsiden ram-ms.no

SOLSTRANDMØTET 2019

Vi gjentar suksessen fra samarbeidet mellom MS-forbundet, MS-registeret og MS-kompetansetjenesten og arrangerer et nytt Solstrandmøte 27.-28. mars 2019.

Vi ønsker dere alle en fortsatt god høst!
Beste hilsen oss ved Nasjonal kompetansetjeneste for MS og
Norsk MS-register og biobank

Logo kompetansetjenesten

Logo MS register og biobank