Nyhetsbrev nr. 1, 2018

Gamle hovebygg
 

NYHETSBREV

 

NASJONAL KOMPETANSETJENESTE FOR MULTIPPEL SKLEROSE 

NORSK MS-REGISTER OG BIOBANK

 

Solstrandmøtet 2019

 

Vi gjentar suksessen med samarbeidet mellom MS-forbundet, MS-registeret og kompetansetjenesten og arrangerer nytt Solstrandmøte 27.-28. mars 2019.


RAM-MS-studien

RAM-MS studien er i gang med rekruttering av pasienter. Det er til nå randomisert 10 pasienter til en av de to behandlingene i studien – Lemtrada eller stamcelletransplantasjon.

Inklusjonskriterier for deltakelse er;

1)    Attakk under pågående MS-behandling siste år, behandlet med steroider og verifisert på MR.

2)    MR: Minst 1 kontrastladende lesjon eller minst 3 nye eller forstørrede T2-lesjoner.

3)    Alder: 18-50 år.

4)    RRMS etter reviderte McDonald-kriterier.

5)    EDSS 0 til 5,5.

6)    Attakket/attakkene må ha oppstått> 3 måneder etter oppstart med immunmodulerende medikament.

I tillegg er det en del eksklusjonskriterier for å sikre at kun pasienter som vil tåle behandlingen blir inkludert.

Aktuelle pasienter skal henvises fra sin faste nevrolog til et av de regionale studiesentrene (UNN, St Olav, Ahus eller Haukeland).

Mer informasjon om studien og instruksjon for primær henvisning finnes på nettsiden ram-ms.no


Biotin

Biotin er et B-vitamin som har en rolle i energimetabolismen og i dannelsen av myelin. Biotinmangel er sjelden.  Det er to mindre behandlingsstudier som indikerer at en begrenset andel av MS-pasientene kan få en viss klinisk bedring ved høydose biotinbehandling. Det er imidlertid usikkert om bedringen hos disse pasientene er bedre enn bedringen i gangfunksjon de ville fått ved behandling med Fampyra.  Det pågår nå en større behandlings-studie for å få god nok dokumentasjon på om biotin har en god effekt ved behandling av progressiv MS.

 

På bakgrunn av de tidligere studiene bruker noen MS-pasienter nå biotin i store doser for sin MS-sykdom, selv om dette ikke er registrert som MS-behandling i Norge. Et problem med slik høydose biotinbehandling er at det kan gi feil resultater på mange laboratorieanalyser, inkludert analyser som er vesentlige for å diagnostisere hjertesykdom, kreftsykdom, vitaminmangel og stoffskiftesykdom. I hvor stor grad analyseresultatet blir påvirket avhenger av hvilken analyseplattform laboratoriet bruker, de ulike teknologiene påvirkes ulikt. Dersom pasienten har tatt biotin i større doser enn det som finnes i vanlige vitamintilskudd vil analyseresultatet kunne bli påvirket av analytisk interferens i inntil 7 dager (avhengig av dose). Det er derfor viktig å spørre MS-pasienter om de bruker høydose biotin når de skal ta blodprøve. Dersom biotinbruk er tilstede bør man kontakte laboratoriet og diskutere om det foreligger risiko for at laboratorieresultatet kan bli påvirket og deretter evt. avtale med pasienten at medikamentet midlertidig seponeres en periode inntil prøvetaking kan  gjennomføres.

 

MS-veilederen

MS-veilederen er under stadig revidering, og blant annet ligger det nå oppdatert informasjon om rettigheter i Kapittel 8.1 og 8.2 og et nytt kapittel om Angst, under hovedkapittel 2. 

 

Ny faglig leder i Norsk MS-register og biobank

Etter lang og imponerende innsats for Norsk MS-register og biobank, har Kjell-Morten Myhr overlatt sin plass som medisinsk ansvarlig til Stig Wergeland. Kjell-Morten har takket ja til nye oppgaver som Instituttleder for Klinisk Institutt 1 ved Universitetet i Bergen. Vi ønsker lykke til med nye utfordringer. Stor takk til Kjell-Morten!

 

Nasjonalt kvalitetsforbedringsprosjekt

Norsk MS-register og biobank har fått midler fra Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre for å gjennomføre et kvalitetsforbedringsprosjekt. Målet er å redusere tid fra diagnose til oppstart med sykdomsmodulerende behandling. Innen 30 dager skal 75 % av aktuelle pasienter ha startet behandling og 90 % innen tre måneder (kvalitetsindikator).

 

Ni nevrologiske avdelinger fordelt på alle regionale helseforetak deltar i prosjektet.  I april hadde vi oppstartsseminar i forkant av Solstrandmøtet. Her fikk deltakerne presentert kvalitetsforbedringsmetodikk og arbeidet i grupper for å identifisere flaskehalser, mulige løsninger, samt prioritering av tiltak. Samme metodikk benyttes videre i lokalt arbeid med kvalitetsforbedring, og det planlegges erfaringsseminar i september. Prosjektet følger avdelingene på aktuelle kvalitetsindikatorer med månedlige rapporter fra MS-registeret. Et avslutningsseminar planlegges i tilknytning til Solstrandmøtet i mars 2019.

 

I forbindelse med gjennomføring av dette prosjektet, har MS-sykepleier MSc. Anne Britt Skår gjennomført utdanningen Förbättringscoach ved QRC Coach Academy tilknyttet Karolinska Institutet: http://qrcstockholm.se/

 

Årsrapportering

Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre satser på digital online presentasjon av resultater fra registrene i sin nye resultatportal. Vi har fått en tydelig henstilling fra dem om å rapportere data på helseforetaksnivå.

I første omgang vil følgende kvalitetsindikatorer bli inkludert i Rapportportalen:

  • Dekningsgrad
  • Andel med oppdatert behandlingsstatus siste år
  • Tid fra sykdomsdebut til diagnose
  • Tid fra diagnose til behandlingsstart under 1 måned
  • Andel MS-pasienter som mottar sykdomsmodulerende behandling
  • Andel MS-pasienter med oppdatert funksjonsskår (EDSS) siste år

 

Samtykke

Dekningsgrad i Norsk MS-register og biobank blir beregnet ut fra antallet registrerte pasienter med samtykke. For å øke dekningsgraden er det derfor svært viktig å innhente samtykker fra registrerte som mangler dette. Mer informasjon og samtykke finner du her

 

Vi ønsker dere alle en riktig god sommer!

Beste hilsen oss ved Nasjonal kompetansetjeneste for MS og Norsk MS-register og biobank

 

https://hycoafyh.imgsrc.no/11294/picture_library/610/xfqxzbgxxtzjozxfqacsc.pnghttps://hycoafyh.imgsrc.no/11294/picture_library/610/iqldmebdluzcntrnyvwbc.png

​​​​