Ekstra nyhetsbrev vedrørende vedtak i Beslutningforum 2019

 

NASJONAL KOMPETANSETJENESTE FOR MULTIPPEL SKLEROSE  (NKMS)
NORSK MS-REGISTER OG BIOBANK

Kjære alle sammen,

Beslutningsforum hadde mandag 18. november et møte der de gjorde flere vedtak som kommer til å få stor betydning for MS-behandlingen i Norge.
Hele beslutningen er tilgjengelig på nettlenken:

Kort oppsummert har Beslutningsforum avgjort at:

• Rituksimab kan brukes til behandling av relapserende remitterende multippel sklerose (RRMS).

Pasienten og behandlingene skal registreres i norsk MS-register. Vi skal informere om at rituksimab-behandlingen er utenfor godkjent indikasjon, hvorfor det gis, og hva det innebærer. 

• Ocrelizumab (Ocrevus) innføres ikke til behandling av relapserende remitterende multippel sklerose (RRMS).

• Det skal ikke startes ny behandling med legemidlene fingolimod og natalizumab etter 1. desember i år. Medikamentene kan fortsatt anvendes til pasienter som allerede bruker dem.

Beslutningene kom overraskende på oss. De er tatt uten at MS-kompetansetjenesten (NKMS), MS-forbundet eller medlemmene av referansegruppen er rådspurt.

Vi arbeider med å få klarhet i hvordan beslutningene vil påvirke muligheten vår til å få utført den planlagte studien på ocrelizumab versus rituksimab. Vi undersøker også om det vil være mulig å gi Tysabri, Gilenya, eller ocrelizumab til enkeltpasienter hvor det vil være medisinsk indikasjon for det.  Dette kan for eksempel gjelde muligheten til å gi ocrelizumab til pasienter som utvikler serumsyke under behandling med rituksimab (feber, artralgi og utslett utløst av antistoffer mot rituksimab 1 - 2 uker etter infusjon), eller til pasienter som har suboptimal respons og høye nivåer av antistoffer mot rituksimab.  Vi vil komme tilbake med mer informasjon så snart vi vet noe mer.


Med vennlig hilsen

Lars Bø,

Leder NKMS                                                                                                          

Margitta Kampman, 
Universitetssykehuset Nord-Norge

Elisabeth Farbu,                                                                                             
Stavanger Universitetssykehus                                

Trygve Holmøy,              

Leder av referansegruppen, NKMS 
 Akershus Universitetssykehus

Kathrine Krokenes Lian,                                 

St. Olavs Hospital                                            

Per Arne Jota, 
Sykehuset Innlandet


Øivind Torkildsen,                        

Haukeland Universitetssykehus                                                                  

Mona Enstad,
Leder, MS-forbundet