Ekstra nyhetsbrev. Mottatt svar fra Bestillerforum

EKSTRA NYHETSBREV 5. FEBRUAR 2020
NASJONAL KOMPETANSETJENESTE FOR MULTIPPEL SKLEROSE (NKMS)
NORSK MS-REGISTER OG BIOBANK
 
MOTTATT SVAR PÅ FORSLAGENE TIL BESTILLERFORUM
 
Vi har nå fått svar på våre innsendte forslag til Bestillerforum, vedrørende unntak fra det nylige vedtaket i Beslutningsforum:
 
A.
«Ditt forslag «Natalizumab (Tysabri) for en undergruppe av pasienter med attakkpreget multippel sklerose» (ID2019_142) ble behandlet i Bestillerforum RHF 27.01.2020.
 
Beslutningen ble som følger:
Sykehusinnkjøp HF, LIS kontakter firmaene som produserer legemidlene og dersom firmaene reduserer prisen kontaktes Folkehelseinstituttet. Bestillerforum RHF ber da Folkehelseinstituttet oppdatere den helseøkonomiske modellen i den fullstendige metodevurderingen på RRMS (ID2018_004) med nye beregninger.»
 
B.
«Ditt forslag om «Ocrelizumab (Ocrevus) til behandling av pasienter med relapserende multippel sklerose (RMS) med serumsyke eller nøytraliserende antistoffer og utilstrekkelig farmakodynamisk / klinisk effekt av rituximab» (ID2019_135) ble behandlet i Bestillerforum RHF 27.01.2020.
 
Beslutningen ble som følger:
Sykehusinnkjøp HF, LIS kontakter firmaene som produserer legemidlene og dersom firmaene reduserer prisen kontaktes Folkehelseinstituttet. Bestillerforum RHF ber da Folkehelseinstituttet oppdatere den helseøkonomiske modellen i den fullstendige metodevurderingen på RRMS (ID2018_004) med nye beregninger.»
 
 
Vi oppfatter disse beslutningene som foreløpige generelle avslag på søknadene om unntak for behandling av disse MS-undergruppene, og er selvsagt skuffet over dette. Søknadene gjaldt imidlertid ikke konkrete MS-pasienter, selv om vi hadde beskrevet relativt vel definerte kliniske problemstillinger som gjelder et begrenset antall pasienter. For Tysabri gjaldt dette blant annet pasienter med behov for et høyeffektivt preparat, men som på grunn av lymfopeni eller annen immunsvikt ikke bør behandles med Mavenclad, rituksimab eller Lemtrada. For Ocrevus gjaldt det pasienter som ikke tåler rituksimab (serumsyke med høye nivåer av nøytraliserende antistoffer og manglende effekt på B-cellene).

Når vi får konkrete pasienter med slike problemstillinger vet vi ikke sikkert hvilken fremgangsmåte som vil være den rette for å sikre at pasienten får forsvarlig behandling, men antar at en da kan kontakte avdelingsleder/foretakets fagdirektør om å gjøre et individuelt unntak, eventuelt rette henvendelse om den konkrete pasienten til Nye Metoder.
 
 
Med vennlig hilsen

 
Lars Bø                                                                Trygve Holmøy
Leder, NKMS                                                    Leder av referansegruppen, NKMS