Delta i undersøkelse om livskvalitet ved Norsk MS-register og biobank

I slutten av november 2019 sendte Norsk MS-register og biobank forespørsel gjennom www.helsenorge.no eller digipost til pasienter som har samtykket til å delta i MS-registeret.

​Pasientene ble bedt om å fylle ut to skjema om livskvalitet. Det ene er et generelt skjema (RAND-12), det andre er tilpasset MS (MSIS-29).

For best mulig oppfølging av personer med MS i Norge er det viktig å få pasientenes vurdering av egen helse. Medisinske kvalitetsregistre har dette som en viktig målsetning. Effekt av MS- behandling måles gjennom en fysisk funksjonsskår og sykdomsaktivitet evaluert ved magnetisk resonanstomografi (MR) av hjerne og ryggmarg. Men det er viktig tilleggsinformasjon å evaluere behandlingseffekten i lys av selvrapportert livskvalitet fra pasientene.

De innsamlede dataene blir ikke tilgjengelig for pasientens behandler, og blir lagret i en nasjonal database. Dersom du har spørsmål om din egen helse, må du ta kontakt med din nevrologiske avdeling/ fastlege.

Dersom du har spørsmål om tilsendte skjema om livskvalitet kan du ringe 55975123 / 55975045 eller sende epost til  msdata@helse-bergen.no