Årsrapport 2017 fra Norsk MS-register og biobank

Årsrapport for 2017 fra Norsk MS-register og biobank er nå publisert. Et sammendrag av rapporten og Årsrapport 2017 i sin helhet er tilgjengelig som lenker nederst på siden.

​Hovedfunnene i årsrapporten er:
• God kvalitet på utredning og diagnostikk for pasienter som får MS. MR utføres i økende grad og over 90% benytter seg nå av den anbefalte metode for ryggmargsvæskeanalyse.
• Tid fra diagnose til oppstart av første MS-behandling ser ut til å bli redusert.
• Det er en klar tendens til at de første MS-medikamentene som kom på markedet, nå brukes i mindre grad.
• Valg av første MS-behandling ser ut til å ha geografisk variasjon. Bruken av høyaktiv behandling er økende, men også her med variasjon mellom ulike helseforetak.
• Monitorering av sykdomsaktivitet og funksjon hos personer med MS er viktig for å kunne tilby optimal behandling. Manglende rapportering gjør det vanskelig å si noe om hvorvidt denne monitoreringen er lik rundt om i Norge.

Årsrapporten for 2017 synliggjør en diskrepans mellom antall pasienter med og uten innhentet samtykke for registrering. I 2016 ble registerets dekningsgrad beregnet til 71%. I beregningsgrunnlaget inngikk alle registrerte pasienter, uavhengig av om samtykke til registrering var innhentet og registrert sentralt hos oss. Etter instruks fra Helsedirektoratets evaluering av registeret er dekningsgraden for 2017 beregnet på grunnlag av pasienter med innhentet og registrert samtykke. Dekningsgraden beregnes derfor til 49.5%. Diskrepansen mellom dekningsgraden for 2016 og 2017 varierer fra foretak til foretak, og kan sannsynligvis i sin helhet forklares av andelen pasienter med manglende samtykke. Flere avdelinger har allerede lagt ned et godt arbeid i å lage gode rutiner for innhenting av samtykker, og vi har til nå i 2018 sett en tydelig økning i antall innkomne samtykker sammenlignet med tidligere år.


Les sammendrag ved SKDE og  årsrapport 2017 som helhet: