Gjennom økt kunnskap om barnehoftelidelsenes epidemiologi, risikofaktorer/ prognose, behandlingsresultater og rutiner ved de forskjellige sykehus, samt gjennom kobling med andre pasientregistre, vil man kunne forbedre behandlingen gjennom sammenligning av behandlingsmetoder og resultater. Man vil også kunne identifisere mangelfull diagnostikk og behandling av barnehoftelidelsene.
Nasjonalt Barnehofteregister startet opp med en landsomfattende registrering av barnehoftesykdommene hofteleddsdysplasi, Calvé-Legg-Perthes (CLP) og Epifysiolysis capitis femoris (SCFE) i 01.01.2010 og åpne og artroskopiske hofteoperasjoner (ikke protesekirurgi) i 2013.
Utvalget består av alle barn i Norge som får diagnosen Calvé-Legg-Perthes sykdom, hofteleddsdysplasi, eller epifysiolysis capitis femoris. I tillegg vil alle barn, unge og unge voksne der man utfører hoftebevarende kirurgi (ikke hofteleddsproteser eller revisjoner av slike eller traumer/frakturer) registreres. Pasienter med tilleggslidelser som for eksempel nevrologiske tilstander, skader eller ettervirkinger av skader som kan gi opphav til hoftelidelser, skal ikke inkluderes i registeret.
Offentlig rapport ment for publikum inkludert sykehusresultat finnes på nettsiden til Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre:
kvalitetsregistre.no/Informasjon til pasienter og pårørende
Anbefalinger og retningslinjer
Årsrapporter og andre rapporter
Elektronisk registrering for kirurg og helsepersonell
Man må opprette ny bruker og søke om tilgang på Falk.nhn.no.
Utlevering av data
Samtykkeerklæring
Alle sykehus som behandler barnehoftesykdommene, rapporterer hver behandling og operasjon til Barnehofteregisteret. Dette gjøres elektronisk. Registreringen forutsetter at samtykke er gitt fra pasientene.
Fagråd
Kontaktpersoner for Barnehofteregistreret
- Trude Gundersen, overlege, daglig leder ved Barnehofteregisteret, Haukeland Universitetssykehus.
- Kate Heidi Vadheim, sekretær, registrering Barnehofteregisteret,
telefon 55 97 64 54 - Irina Kvinnesland, IT-konsulent, utvikling og drift av dataløsningene, og uttak av rapporter.
Kontaktinformasjon
Nasjonal kompetansetjeneste for leddproteser og hoftebrudd
Ortopedisk klinikk, Helse Bergen HF, Haukeland universitetssjukehus
Adresse: Møllendalsbakken 7, 5021 Bergen
Telefon: 55 97 64 54 / 55 97 37 42 / 55 97 37 43 / 55 97 64 50
Epost: nrl@helse-bergen.no.