Nasjonalt Barnehofteregister

Barnehoftesykdommenes lange kliniske forløp egner seg meget godt til å studeres i et komplett nasjonalt pasientregister. Nasjonalt Barnehofteregister ble opprettet 1/1 2010 og har vært i full drift siden. Dette er det eneste register i sitt slag i verden. Nasjonal status ble gitt av Helsedirektoratet i 2015.

Gjennom økt kunnskap om barnehoftelidelsenes epidemiologi, risikofaktorer/ prognose, behandlingsresultater og rutiner ved de forskjellige sykehus, samt gjennom kobling med andre pasientregistre, vil man kunne forbedre behandlingen gjennom sammenligning av behandlingsmetoder og resultater. Man vil også kunne identifisere mangelfull diagnostikk og behandling av barnehoftelidelsene.

Nasjonalt Barnehofteregister startet opp med en landsomfattende registrering av barnehoftesykdommene hofteleddsdysplasi, Calvé-Legg-Perthes (CLP) og Epifysiolysis capitis femoris (SCFE) i 01.01.2010 og åpne og artroskopiske hofteoperasjoner (ikke protesekirurgi) i 2013.

Utvalget består av alle barn i Norge som får diagnosen Calvé-Legg-Perthes sykdom, hofteleddsdysplasi, eller epifysiolysis capitis femoris. I tillegg vil alle barn, unge og unge voksne der man utfører hoftebevarende kirurgi (ikke hofteleddsproteser eller revisjoner av slike eller traumer/frakturer) registreres. Pasienter med tilleggslidelser som for eksempel nevrologiske tilstander, skader eller ettervirkinger av skader som kan gi opphav til hoftelidelser, skal ikke inkluderes i registeret.

Offentlig rapport ment for publikum inkludert sykehusresultat finnes på nettsiden til Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre: kvalitetsregistre.no/

Registreringskjema for helsepersonell
Alle sykehus som behandler barnehoftesykdommene, rapporterer hver behandling og operasjon til barnehofteregisteret. Registreringen forutsetter at samtykke er gitt fra pasientene.

Utskriftsvennlig skjema kan lastes ned under: 


Kontaktpersoner for Barnehofteregistrere

t

  • Trude Gundersen, overlege, daglig leder ved barnehofteregisteret, Haukeland Universitetssykehus.
  • Kate Heidi Vadheim, sekretær, registrering barnehofteregisteret
  • Irina Kvinnesland, IT-konsulent, utvikling og drift av dataløsningene, og uttak av rapporter.
Fann du det du leita etter?