Alt som piper er ikke astma

Strupen spiller en betydelig større rolle ved pusteproblemer under anstrengelse enn tidligere antatt. Økt kunnskap om dette vil gi færre feildiagnoser og forebygge inaktivitet blant barn og unge.

– Strupen blir ofte glemt som årsak til pusteproblemer og bør alltid inkluderes når dette skal vurderes. Denne forståelsen har fundamentalt endret vår tilnærming til symptomer knyttet til luftveiene, sier Hege Clemm, prosjektleder i EILO-gruppen og overlege ved Barne - og ungdomsklinikken på Haukeland universitetssjukehus.

Astma er ofte EILO

Hvert år opplever millioner av mennesker anstrengelsesrelatert pustebesvær. Dette blir ofte forklart med diagnosen anstrengelsesutløst astma (Excercice Induced Astma, EIA), med en antatt forekomst på mer enn 200 millioner mennesker. Spørsmålet er om alle disse faktisk lider av astma?

– Det viser seg at veldig mange av disse er feildiagnostisert og feilmedisinert. Årsaken er mangelfull kunnskap om strupen. Vår forskning har endret forståelsen av strupens betydning; det har vist seg at pustebesværet hos mange ikke skyldes tette luftveier, men en lukking av strupen, også kalt EILO – som står for Excercise Induced Laryngeal Obstruction, forklarer Clemm.

foto. To ansatte fester hodestativ på pasient.

Hodestativet festes med et laryngoskop som føres gjennom en maske og inn gjennom nesen for å få god oversikt over strupen.

Astma gir primært problemer med å puste ut, og er vanligvis verst den første halvtimen etter avsluttet anstrengelse, mens EILO gir problemer med å puste inn og er verst mens anstrengelsen er på topp eller rett etterpå. Likevel, disse to tilstandene kan være vanskelig å skille kun på symptomer.

– Astmamedisiner virker ikke ved EILO, men fordi fagfolk har manglende kunnskap og manglende tilgang til tilstrekkelig utredning, blir pasienter med EILO likevel ofte stående på astmamedisiner. Pasienter med mistenkt astma blir ofte satt på astmamedisiner i en prøveperiode, og dersom ønsket effekt uteblir kan man oppleve at dosen økes i stedet for at diagnosen utfordres. Risikoen for langvarig feilmedisinering er derfor stor, noe som er uheldig og potensielt skadelig. Vår forskningsgruppe har gjennom mange år arbeidet for å endre dette, sier prosjektlederen. Vi kjenner ikke de eksakte tallene for hvordan EILO og astma blandes sammen, men  forskning har vist at ca. 70% av pasienter som har fått påvist EILO har kunnet slutte med astma medisiner.

Mangelfull kunnskap kan fremme inaktivitet

EILO opptrer i varierende alvorlighetsgrad hos 5-10 % av barn og unge, noe som utgjør om lag 40 millioner tilfeller bare i Europa.

– De aller fleste vet ikke at de har EILO og mange seiler under diagnosen astma. Barn og unge som kjenner pusteproblemer under aktivitet slutter ofte med å være aktive, spesielt dersom de ikke kjenner årsaken til problemet sitt, eller dersom de opplever at medisiner ikke virker. I et samfunn hvor inaktivitet er et økende problem, er det svært viktig å fange opp pasienter som har EILO, slik at de kan behandles riktig og fortsette å leve et aktivt liv. Dette gir stor gevinst for den enkelte, men det er også av stor samfunnsøkonomisk betydning fordi inaktivitet knyttes til en rekke livsstilssykdommer, påpeker Clemm.

Foto. Ansatt ser på skjerm og pasient løper

Clemm forteller at forskergruppen nå er i ferd med å lage en enklere CLE-test som kan gjøre det lettere å utrede flere for EILO.

Gullstandard verden over

Den bergensbaserte forskergruppen ved Haukeland universitetssjukehus, har utviklet en internasjonal gullstandard for hvordan vi tilnærmer oss symptomer knyttet til luftveiene. CLE-testen (Continuous Laryngoscopy Excercise Test) ble oppfunnet og patentert av gruppen i 2006, som da bestod av Ola Røksund, Thomas Halvorsen, John-Helge Heimdal og Britt Skadberg.[CHSH1] 

– CLE-testen er laget for å undersøke hva som skjer med strupen når pasienter utsettes for en maksimal fysisk stresstest. Dermed påviser testen også forskjellen på astma og EILO. Et laryngoskop festes til et hodestativ og føres gjennom en maske og inn gjennom nesen slik at man får en god oversikt over strupen. Strupen filmes så fra hvile til maksimal anstrengelse, samtidig som flere fysiologiske parametere måles for å få et helhetlig bilde av pusteproblemene. Slik kan testen også oppdage andre årsaker til pustebesværet, slik som hjertefeil eller lungesykdom, forteller Clemm.

Hun forklarer at forskerne i EILO-gruppen nå er i ferd med å utvikle en enklere CLE-test som vil gjøre det lettere for flere å utrede for EILO. For selv om CLE-testen har vært tilgjengelig i over 10 år, er den kun aktivt i bruk ved et ti-talls sentre verden over.

– Det tar tid å endre folks forståelse for pusteproblemer. Forskning på EILO har pågått i over 10 år, men er fremdeles i sin spede begynnelse. Et viktig element er at ressursene i medisinsk forskning har en tendens til å bevege seg dit hvor medisiner kan selges, noe som ikke er tilfelle ved EILO.

Foto. 6 ansatte i EILO-gruppen står og snakker i en sykehusgang

Deler av EILO-gruppen samla. F.v. Thomas Halvorsen, Hege Clemm, Ola Røksund, Jon Helge Heimdal, Tiina Andersen og Einar Thorsen.

Individualisert behandling

– Vår forskning på EILO er i stadig utvikling med flere parallelle prosjekter, både knyttet til behandling av EILO, innovativ trykkmåling over strupen under anstrengelse, grenselinjene mellom normalitet og patologi, samt undersøkelser av om ungdommer med EILO har mer angst og psykiske plager enn andre, sier Clemm, som også er ansvarlig for EILO-registeret, et kvalitetsregister etablert i 2013.

– Registeret inneholder nå mer enn 500 pasienter, og en gjennomgang vil ytterligere belyse hvordan EILO og astma blandes sammen, og hvordan vi kan fange dette opp tidligst mulig. Dessuten vil vi lære om EILO faktisk fører til redusert deltakelse i fysisk aktivitet og idrett hos vanlige unge mennesker.

– Styrken til vår forskningsgruppe er at vi jobber tett på tvers av ulike profesjoner og fag. [CHSH2] Vårt felles mål er å sørge for riktig diagnose hos barn og unge som strever med pusteproblemer under fysisk aktivitet, mindre feil-bruk av medisiner, bidra til økt fysisk aktivitet, og økt forståelse for hvor sammensatt disse problemstillingene er, det vil si; alt som piper er ikke astma. Vi vet fortsatt altfor lite om EILO. Studiene våre har fastslått at EILO er en sammensatt tilstand, og at én behandling ikke passer alle. Vårt mål er å få til en individtilpasset behandling, understreker Clemm.