Registerpakke i januar
Alle registerdeltagere som har hatt porfyridiagnose i minst 1 år, får tilsendt den årlige
registerpakken i januar hvert år. Har du ikke sendt inn pasientspørreskjema i år, får du snart en påminnelse om dette.
Elektronisk pasientskjema for PCT
Deltagere som har PCT og som er bruker av Helsenorge eller har digital postkasse får tilsendt pasientspørreskjema elektronisk. Dersom du ikke har besvart skjema i år, vil du motta SMS fra Helsenorge eller din digitale postkasse med informasjon om dette.
Ønsker minst 80 %
Til nå i 2023 har registeret mottatt pasientspørreskjema fra 61 % av deltagerne. For å få best mulig oversikt over hvordan personer med porfyri følges opp, er vi avhengig av at flest mulig av dere svarer og sender inn spørreskjema. Helst bør andelen være over 80 %.
Ikke vært til legekontroll i år?
Napos har anbefalinger for regelmessig kontroll av de forskjellige porfyrisykdommene. Legekontrollskjema inneholder spørsmål om de anbefalte undersøkelsene, og skal i tillegg til å samle inn opplysninger, være et verktøy for legen. Legekontrollskjema for din diagnose finner du på nettsiden om spørreskjema til Norsk porfyriregister. Til nå i år har 35 % av deltagerne vært til en legekontroll hvor legekontrollskjema har blitt sendt inn.
Mann som sitter ved et bord og fyller ut skjema. Foto: colourbox.com