Ny artikkel. Unges erfaringer når mor eller far har multippel sklerose. En intervjustudie

En ny artikkel av Torild Mauseth, Nasjonal kompetansetjeneste for MS og Esther Hjälmhult, Høgskolen i Bergen, er publisert i det internasjonale tidsskriftet Journal of Nursing.

 

​Multippel sklerose debuterer vanligvis i en alder hvor det er naturlig å være foreldre, og Norge er et høyrisikoland for denne sykdommen. Dette medfører at et stort antall barn og unge er pårørende. Likevel har kunnskap om deres livsverden vært mangelfull, i likhet med oppfølgende hjelpetilbud.

Hensikten med studien var å få innsikt i hva ungdom ser som sin hovedutfordring i en hverdag med en mor eller far som har multippel sklerose og hvordan de handler for å løse denne utfordringen. Målet var å gi et kunnskapsbidrag sett fra de unges perspektiv og på den måten fremme tilretteleggelse og oppfølging.

Data ble samlet fra 15 individuelle intervjuer med ungdommer og analysert etter Grounded Theory metodologi. De unges hovedutfordring ble identifisert til å være "å bevare kontroll i en usikker hverdag". Den fremtredende substantive teorien om "behovsbalansering", som omfatter strategiene 1) reflekterer, 2) tilpasser seg, 3) tar ansvar og 4) søker pusterom, forklarer hvordan de unge handler for å løse hovedutfordringen. "Behovsbalansering" danner et mønster der strategiene benyttes om hverandre, alene eller samtidig. Tilhørende begrep, egenskaper og dimensjoner, samt konsekvenser av handlingene er innbefattet i teorien.

Funnene i studien viser at de unge påvirkes negativt og positivt i sin hverdag, i det de påtar seg stort ansvar for sine syke foreldre og familiens velvære, ofte på bekostning av egne behov. Samtidig som hverdagen kan være belastende, gir de unge uttrykk for at de blir mer selvstendige og empatiske enn sine jevnaldrende venner. Åpenhet innen familien og ut mot nettverket har stor betydning for ungdommenes evne til å mestre sin rolle, og avhenger videre av hvordan familien fungerer, kunnskap om MS og oppfølging fra helsepersonell.

 

Referanse:

Mauseth, T & Hjälmhult, E. Adolescents' experiences on coping with parental multiple sclerosis: a grounded theory study. Journal of Clinical Nursing, doi: 10.1111/jocn.13131