Hvordan deltar du i registeret

Neste gang du er hos nevrologen din kan du ta opp spørsmålet om registrering. Norsk MS-register og –biobank samarbeider med alle landets nevrologiske avdelinger og nevrologiske spesialistpraksiser om registrering og innsamling av prøver. Nevrologen eller en sykepleier kan også forespør deg om deltagelse.

Start med å lese gjennom informasjon/forespørsel om å delta. Du må så fylle ut og signere samtykkeskjema, og levere dette til nevrologen din. Informasjon og samtykke finner du i menyen til høyre. De kan skrives ut men du kan også be om å få dette med din nevrolog. Samtykket inneholder to spørsmål. Ved å svare «JA» på det første godtar du at det registreres data om deg i registeret.

Informasjon/ forespørsel (PDF)
Samtykke (PDF)

Etter dette kan nevrologen eller en sykepleier legge inn data om din behandling, oppfølging og sykdomsutvikling i vårt elektroniske registreringsverktøy. Merk at dette registreringssystemet kan benyttes selv om du ikke har gitt samtykke. Men da vil dataene ikke bli gjort tilgjengelig for Norsk MS register.

Hvordan deltar du i biobanken?

Hvis du også svarer «JA» på spørsmål to i samtykkeskjemaet får vi tillatelse til å gjøre følgende:

  • På et senere tidspunkt, sende deg blodprøveglass som du tar med til din fastlege for å avgi blod til biobanken.
  • Undersøke om det finnes en spinalvæskeprøve på ditt sykehus som vi kan inkludere i biobanken. NB! Vi spør ikke om at det skal tas ny spinalvæskeprøve.

For tiden foregår det ingen innsamling av blodprøver. Dette gjøres som egne prosjekter med ujevne mellomrom. Hvis du ønsker å delta i biobanken er det likevel viktig at du gir din tillatelse. Men det kan altså gå lang tid før du blir kontaktet om dette.​

Hvem får tilgang til opplysningene?

En oppnevnt styringsgruppe vil behandle alle søknader om bruk av materialet. Ingen får utlevert opplysninger / biologisk materiale før alle nødvendige godkjenninger er hentet inn.  Kravet til personvern er strengt og personidentifiserbare opplysninger kan bare utleveres etter godkjenning fra Datatilsynet.