Råd til personer med nevromuskulære sykdommer i forbindelse med koronavirus

Det er mange som kontakter enhetene i NMK-samarbeidet, Muskelklinikken Haukeland sykehus, og Foreningen for Muskelsyke med spørsmål om hvordan de skal forholde seg til det nye koronaviruset. Det er dessverre vanskelig å komme med konkrete anbefalinger, da nevromuskulære sykdommer innebefatter mange forskjellige diagnoser, samt at funksjonen hos personer med samme diagnose også varierer mye.

Råd til personer med nevromuskulære sykdommer i forbindelse med koronavirus
Oppdatert 01.12.20

Likevel anser vi i denne sammenhengen at noen personer med nevromuskulær sykdom, særlig de med nedsatt pusteevne, er en sårbar gruppe, og at de bør forholde seg til Folkehelseinstituttets råd til personer i risikogrupper:

• Hold deg hjemme så mye som mulig
• Sørg for at du har nødvendige medisiner tilgjengelig
• Hold avstand til andre og unngå folkemengder
• Begrens offentlig transport dersom det er mulig
• Bruk godkjent munnbind når du er ute eller når andre enn fastboende familie er på besøk
• Lag avtaler om hvem som kan hjelpe deg med nødvendige innkjøp
• Unngå pass av mindre barn, da disse ofte har ingen eller milde symptomer på covid-19 og kan smitte deg som er i risikogruppe
• Hvis den du bor med ikke føler seg frisk (spesielt hvis du mistenker covid-19), begrens samværet

I tillegg oppfordrer vil til å følge Folkehelseinstituttets generelle råd for å redusere smitte:
• Vask hendene ofte og grundig med såpe og lunkent vann, spesielt når du har vært ute blant folk. Hånddesinfeksjon er et godt alternativ dersom håndvask ikke er mulig
• Pass på at de du bor sammen med vasker hender ofte. Dette gjelder også eventuelt besøkende
• Unngå håndhilsning og klemming
• Så langt det lar seg gjøre, hold hjemmet rent spesielt overflater som ofte berøres
• Unngå samvær med personer med symptomer på luftveissykdom
• Hold deg oppdatert om situasjonen ved å følge med på lokale medier, Folkehelseinstituttets nettsider/eller helsenorge.no. https://www.fhi.no/nettpub/coronavirus/fakta/risikogrupper/

Det er viktig å fortsette med behandling om det er medisin eller fysioterapi. Erfaringen nå tilsier at pasienter kan trygt behandles enten hjemme eller på et behandlingssted så lenge råd og regler for smittevern følges.

Det finnes dessverre ikke vaksine mot koronavirus ennå. Vi oppfordrer personer med nevromuskulære sykdommer og respirasjonsproblemer eller hjerteaffeksjon å be sin fastlege vurdere behovet for pneumokokkvaksine. FHI skriver på sine nettsider at det kun er et begrenset antall pneumokokkvaksiner tilgjengelig i 2020, men at de regner med at beholdningen vil øke i første kvartal 2021.

Denne beskytter altså kun mot pneumokokklungebetennelse og har ingen beskyttelse mot koronaviruset. Vi anbefaler også alle å ta vanlig influensavaksine. Fastlegen kan også vurdere om du som en del av en risikogruppe bør testes for om du er smittet av koronaviruset hvis du får symptomer

Informasjon fra OUS til barn og unge med kroniske lungesykdommer som vi tenker også kan være nyttig for barn og unge med muskelsykdommer og affeksjon av pusten.
https://oslo-universitetssykehus.no/avdelinger/barne-og-ungdomsklinikken/barneavdeling-for-allergi-og-lungesykdommer/informasjon-og-rad-til-familier-med-barn-med-kronisk-lungesykdom

Informasjon fra Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespiratorbehandling:
https://helse-bergen.no/avdelinger/lungeavdelinga/nasjonal-kompetansetjeneste-for-hjemmerespiratorbehandling/pasientinformasjon#3-for-deg-som-bruker-livsopprettholdende-behandling-bipap-eller-hjemmerespirator-hele-dognet-og-er-avhengig-av-hjelp-fra-hjemmesykepleie-eller-brukerstyrt-personlig-assistanse-bpa-hele-dognet


Siste informasjon fra Folkehelseinstituttet om pneumokokkvaksine.Informasjon fra OUS til barn og unge med kroniske lungesykdommer og pusteproblemer.

PDF - Råd til personer med nevromuskulære sykdommer i forbindelse med koronavirus.
Fann du det du leita etter?